autisme is geen hersenziekte

De NVA deelde onlangs een opiniestuk van journalist Jan Robbemond uit de Volkskrant (29 oktober 2018) op Facebook. De kop van het artikel luidt; ‘autisme is een erfelijke aandoening die ongeneeslijk is’. Jan Robbemond reageert met zijn opiniestuk op een essay van journalist Sanne Bloemink met als titel ‘laat die diagnose eens zitten en kijk hoe een kind wél tot bloei komt’. (Volkskrant, 26 oktober 2018). Zij pleit ervoor om problemen waar kinderen last van hebben niet te snel te duiden als ‘horend bij autisme’. Zij schrijft: ‘Waar we vroeger veelal zochten naar pedagogische en onderwijskundige oplossingen voor problemen van kinderen, vestigen we nu de aandacht op het individuele kind, en dan vooral op het brein’.

Robbemond schrijft over autisme: ‘Het is merkwaardig dat bij het toenemen van kennis en kunde, en ver­fijning van de diagnostiek, alleen de ­psychiatrie het verwijt van overdiagnose treft. Niemand zal oncologen ooit verwijten dat zij met een teveel aan onderzoek een epidemie aan kankergevallen veroorzaken, of dat onderzoekers naar dementie met hun toenemende kennis ertoe bijdragen dat gemiddeld één op de vijf mensen wordt getroffen door die vooralsnog ongeneeslijke ziekte. Autisme is een erfelijke aandoening die ongeneeslijk is’.

Robbemond lijkt te denken dat autisme een ziekte is, net als kanker. Maar psychiatrische ‘stoornissen’ zijn geen ziektes zoals bijvoorbeeld neurologische ziektes dat zijn. Ik begrijp wel dat mensen zijn gaan denken dat labels als autisme en ADHD echte ziektes zijn. Dat komt mede doordat allerlei psychiaters en hersenwetenschappers behoorlijk ‘aan de weg timmeren’ met autisme. Door er hersenonderzoek naar te doen en te speculeren wat er ‘mis’ gaat in het brein van kinderen met autisme wekken zij de indruk dat het om een hersenaandoening gaat.

Maar autisme is medisch gezien geen ‘diagnose’ zoals bijvoorbeeld een hersentumor dat wel is. Een hersentumor is als het ware aan te wijzen in het brein als oorzaak voor bepaalde verschijnselen. Bij autisme gebeurt er niets anders dan dat mensen -psychiaters- een label plakken op afwijkend gedrag. Dat is iets anders dan een ‘verfijning van de diagnostiek’.

In feite doet de psychiatrie niets anders dan een groep ‘verschijnselen’ labelen als een ‘stoornis’. Als er een bepaalde hoeveelheid van die verschijnselen aanwezig is kom je in aanmerking voor het label ASS. Het bijzondere is vervolgens dat dóór die groep verschijnselen een naam te geven er een ‘nieuwe werkelijkheid’ ontstaat. De redenering wordt nu omgedraaid: in plaats van een groep verschijnselen die we ‘autisme’ noemen als er ten minste zoveel van het rijtje samen voorkomen, wordt nu gezegd: ‘Doordat hij of zij autisme heeft vertoont hij of zij die verschijnselen’. Hierdoor ontstaat de suggestie dat ‘autisme iets is dat je aan zou kunnen wijzen in het brein’ en dat als oorzaak fungeert voor die verschijnselen.

Het verschil tussen psychiatrische stoornissen en -bijvoorbeeld- neurologische ziektes is dat er voor neurologische ziektes een aanwijsbare oorzaak is en voor psychiatrische ‘stoornissen’ niet. Wat een stoornis wordt genoemd, wordt bepaald door de mate waarin iemands gedrag afwijkt van ‘de norm’ en die norm wordt grotendeels maatschappelijk bepaald.

De maatschappelijk norm wordt steeds minder ruim. We zijn steeds minder tolerant en gedrag wordt steeds sneller als ‘afwijkend’ beoordeeld. Logisch dat er dan steeds meer mensen en kinderen ‘buiten die norm vallen’ en labels krijgen zoals ASS.

De groep mensen die onder de grote paraplu van de ASS valt wordt zo vanzelf steeds groter. Volgens onderzoek van het CBS had in 2014 7% van de jongens en 3,5% van de meisjes in Nederland tussen de 10 en 12 jaar de diagnose autisme of een aanverwante stoornis zoals ADHD. Dat er zoveel kinderen met autisme zijn, komt doordat de manier waarop naar afwijkend gedrag wordt gekeken steeds minder tolerant wordt. En niet doordat de diagnostiek van autisme verder is verfijnd.

In die zin vond ik het opiniestuk van Sanne Bloemink een mooi pleidooi om te gaan kijken hoe wij kinderen echt tot bloei kunnen brengen, zonder dat hun ‘afwijkende’ gedrag een ‘stoornis’ wordt genoemd. Op de achterzijde van haar boek ‘diagnosedrift’ staat het volgende:

Nederlandse kinderen zijn de gelukkigste ter wereld, lezen we keer op keer. Toch zien we steeds meer kinderen waar ‘iets mee is’. Het aantal psychiatrische diagnosen onder kinderen blijft stijgen, maar ook labels als dyslexie of hoogbegaafdheid worden steeds vaker uitgedeeld. Hoe kan dit? Waar komt deze explosie van etiketten vandaan? Wat is er met onze kinderen aan de hand? Of misschien wel: wat is er met ons aan de hand?
(…) ‘Diagnosedrift’ roept op tot een fundamenteel andere visie op opvoeding en onderwijs. We moeten onze aandacht minder vestigen op de stoornis, de afwijking of het ‘etiket’, en in plaats daarvan onderzoeken hoe alle kinderen op hun eigen manier tot bloei kunnen komen. Dan zullen we onze kinderen beter voorbereiden op de uitdagingen van een steeds sneller veranderende wereld.

Bovenstaand geldt niet alleen voor kinderen. Sanne Bloemink’s pleidooi geldt voor onze hele samenleving. Ik kan de oproep van Sanne Bloemink van harte onderschrijven. Laten we goed luisteren naar mensen om erachter te komen met welke problemen zij te maken hebben. Een label toekennen is lang niet altijd nodig. Wat bij mij uiteindelijk tot herstel heeft geleid is -naast meer zelfkennis en het bijstellen van de eisen die ik aan mijzelf stelde- de verbondenheid aangaan met andere mensen.

Els van Veen (Amsterdam, 1970) is huisarts.