autisme is hot

Autisme is de laatste jaren een ‘hot topic’. Er is veel mediabelangstelling voor mensen die de diagnose autisme -op latere leeftijd- zelf krijgen. Er zijn bijvoorbeeld schrijvers die ‘uit de kast komen’ met autisme. Columnisten en acteurs schrijven en vertellen over hun kind met autisme. Populaire media dragen hun verdere steentje bij aan de zichtbaarheid van autisme. In 1988 verscheen de film “Rain Man”. Vooral de laatste jaren verschijnen er boeken die geschreven zijn door mensen met zelf -vaak laat gediagnosticeerd- autisme. Hoe komt het dat een aandoening in zo’n dertig jaar tijd is veranderd van een onbekend syndroom -ook onder artsen- in een diagnose waar iedereen wel een beeld bij heeft?

De prevalentie van autisme, dat is het aantal personen met autisme op een bepaald moment in de bevolking, is in dertig jaar enorm gestegen. In 1976 kwam autisme voor bij 1:2500 mensen. In 2009 schatte men dat autisme voorkwam bij 1: 167 personen. In 2014 werd geschat dat autisme bij 1:68 mensen voorkomt. Het CBS inventariseerde in 2014 echter nog hogere aantallen. Door ouders te benaderen kwam het CBS op een schatting van bijna 3% van de Nederlandse kinderen die een vorm van autisme zou hebben.

In haar meesterproef uit 2016 geeft Wendy Lampen een aantal verklaringen voor deze toename. Eén van de oorzaken lijkt te liggen binnen ‘de psychiatrie’. Hoewel lang niet alle psychiaters er zo over denken, hangen veel psychiaters het ‘biomedische concept’ van autisme aan. De psychiatrie werkt voornamelijk vanuit een ziekte-gecentreerd beeld. Men gebruikt de ASS (autisme spectrum stoornis) als onderzoeksobject om zo hun wetenschappelijke status en hun ‘ware’ medische identiteit te bestendigen. Dit geeft vervolgens de mogelijkheid om de ‘echtheid’ van de stoornis, de validiteit van de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen te rechtvaardigen. Het hedendaagse idee van autisme is er één van een ‘echte aangeboren’ hersenziekte. Autisme zou aanwezig zijn bij de geboorte en nooit over gaan. Bovendien zou er een duidelijke biologische grond zijn die autisme verklaart.

Een andere oorzaak voor de grote belangstelling voor autisme vloeit voort uit het ‘biomedische-concept-denken’. Er gaat gigantisch veel geld in het autisme-onderzoek om. In vergelijking met andere stoornissen (ADHD, Downsyndroom) gaat het grootste deel van de fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Vooral onderzoek door neuro-wetenschappers heeft een hoge vlucht genomen.

Ondertussen is er een kloof ontstaan tussen de psychiatrie en de mensen die zelf autisme hebben. De mensen met de autisme-diagnose, hun familie en behandelaren, hebben te maken met de symptomen van autisme. Zij willen hulp om goed te leven met de ‘uitingen’ van hun autisme. De psychiatrie zou die hulp moeten bieden, maar doet dat niet. Het belang van de psychiatrie lijkt meer te liggen bij de zoektocht naar een duidelijke biologische grond voor de stoornis. Op basis daarvan wil de psychiatrie een valide diagnostische categorie kunnen vastleggen. En dat lukt niet. Hoewel de huidige consensus de autismespectrumstoornis erkent als een heterogene cluster van onderliggende mechanismen en kenmerken, lijkt deze definitie niet te kunnen verklaren waardoor er zoveel variatie aan kenmerken bij individuele mensen is.

De huidige psychiatrie is gebaseerd op het ‘biomedische’ model van autisme als een ‘bestaande entiteit’. Maar ‘autisme’ is geen ziekte/aandoening die je als het ware ‘kunt aanwijzen op een hersenscan’. En de psyche is geen orgaan zoals de nier, de lever of het hart. De psyche, dat is de ziel van een mens. En mensen willen gehoord worden. Daarvoor zijn artsen nodig die gewoon goed kunnen luisteren. Echt luisteren zonder oordeel, zonder dat ze meteen aan een label denken zodra een persoon zijn verhaal vertelt. Mijn droom is dat we als samenleving stoppen met het stoornisdenken. Dat er meer ingegaan wordt op de problemen die mensen in hun leven ervaren. Zonder dat aan die problemen meteen een DSM-label wordt toegekend. De DSM zou weer de plaats moeten hebben die zij 20 jaar geleden had. Een classificatiesysteem, niets meer dan dat, ondergeschikt aan echte zielzorg.

Gelukkig lijkt het tij in de psychiatrie te keren. Binnen de psychiatrie wordt men ook steeds kritischer op het stoornisgerichte denken van de DSM. De DSM niet meer dan een classificatiesysteem. En mensen met hun unieke problemen passen nou eenmaal niet makkelijk in ‘een systeem’. Hoogleraar innovatie in de GGZ en kinder- en jeugdpsychiater Floortje Scheepers zegt er in het  zomerportret 2018 Floortje Scheepers heel zinnige en voor mij hoopvolle zaken over.