autisme is hot

Bijna wekelijks komt er iemand op mijn spreekuur met de vraag of hij of zij autisme kan hebben. Of dat zijn of haar partner of kind autisme heeft. De laatste vraag krijg ik vaker, het is denk ik makkelijker om andermans gedrag te beoordelen dan het eigen gedrag. En dan ben ik een huisarts en geen psychiater. Psychiaters zullen deze ‘A-vraag’ dus nog meer krijgen. Autisme is de laatste jaren een ‘hot topic’. Hoe komt het dat een aandoening in zo’n dertig jaar tijd is veranderd van een onbekend syndroom -ook onder artsen- in een diagnose waar iedereen wel een beeld bij heeft?

De prevalentie van autisme, dat is het aantal personen met autisme op een bepaald moment in de bevolking, is in dertig jaar enorm gestegen. In 1976 kwam autisme voor bij 1:2500 mensen. In 2009 schatte men dat autisme voorkwam bij 1: 167 personen. In 2014 werd geschat dat autisme bij 1:68 mensen voorkomt. Het CBS inventariseerde in 2014 echter nog hogere aantallen. Door ouders te benaderen kwam het CBS op een schatting van bijna 3% van de Nederlandse kinderen die een vorm van autisme zou hebben.

In haar meesterproef uit 2016 geeft Wendy Lampen een aantal verklaringen voor deze toename. Eén van de oorzaken lijkt te liggen in ‘de psychiatrie’. Hoewel lang niet alle psychiaters er zo over denken, hangen veel psychiaters het ‘biomedische concept’ van autisme aan. De psychiatrie werkt voornamelijk vanuit een ziekte-gecentreerd beeld. Men gebruikt de ASS (autisme spectrum stoornis) als onderzoeksobject om zo hun wetenschappelijke status en hun ‘ware’ medische identiteit te bestendigen. Dit geeft vervolgens de mogelijkheid om de ‘echtheid’ van de stoornis, de validiteit van de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen te rechtvaardigen. Het hedendaagse idee van autisme is er één van een ‘echte aangeboren’ hersenziekte. Autisme is dan aanwezig bij de geboorte en gaat nooit over. Bovendien zou er een duidelijke biologische grond zijn die autisme verklaart. Vanuit die aannames (het is aangeboren en gaat niet over) zijn er groepen hulpverleners die ‘autisme in een vroeg stadium willen opsporen’ vanuit het idee dat een vroege diagnose ook vroeg hulp en begeleiding betekent.

Een andere oorzaak voor de grote belangstelling voor autisme komt vanuit neuro-wetenschappelijke hoek. Er gaat gigantisch veel geld in het autisme-onderzoek om. In vergelijking met andere stoornissen (ADHD, Downsyndroom) gaat het grootste deel van de fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Vooral onderzoek omtrent de biologie, de hersenen en cognitie heeft een hoge vlucht genomen. Dus niet zozeer onderzoek naar hoe ‘mensen met autisme’ geholpen kunnen worden.

Er is ook veel mediabelangstelling voor mensen die de diagnose autisme -op latere leeftijd- zelf krijgen. Er zijn bijvoorbeeld schrijvers die ‘uit de kast komen’ met autisme. Columnisten en acteurs schrijven en vertellen over hun kind met autisme. Populaire media dragen hun verdere steentje bij aan de zichtbaarheid van autisme. In 1988 verscheen de film “Rain Man”. Vooral de laatste jaren verschijnen er boeken die geschreven zijn door mensen met zelf -vaak laat gediagnosticeerd- autisme.

Ondertussen is er een kloof ontstaan tussen de psychiatrie en de mensen die zelf autisme hebben. De mensen met de autisme-diagnose, hun familie en behandelaren, hebben te maken met de symptomen van autisme. Zij willen hulp om goed te leven met de ‘uitingen’ van hun autisme. De psychiatrie zou die hulp moeten bieden, maar doet dat niet. Het belang van de psychiatrie lijkt meer te liggen bij de zoektocht naar een duidelijke biologische grond voor de stoornis. Op basis daarvan wil de psychiatrie een valide diagnostische categorie kunnen vastleggen. En dat lukt niet. Hoewel de huidige consensus de autismespectrumstoornis erkent als een heterogene cluster van onderliggende mechanismen en kenmerken, lijkt deze definitie niet te kunnen verklaren waardoor er zoveel variatie aan kenmerken bij individuele mensen is. De psychiatrie richt zich te veel op een ‘stoornis’ waar mensen aan zouden lijden. Er zijn verschillende theorieën wat er ‘mis’ is bij mensen ‘met autisme’. In de psychiatrie verdiept men zich te veel in het ‘afwijkende’ gedrag en te weinig in de achterliggende oorzaken van dit ‘afwijkende’ gedrag.

Ik heb deze kloof zelf aan den lijve ondervonden. Hoewel de diagnose ASS mij een aantal inzichten in mijzelf opleverde, vond ik het proces van diagnose-stelling achteraf toch vooral beschadigend. Ik heb ondervonden dat een diagnosestelling niet meteen een therapie opleverde. Integendeel. De therapie die werd geadviseerd was geheel geschoeid op het stoornis-denken van de DSM. Hulpverleners gingen uit van autisme als een ‘bestaande entiteit’, wat autisme niet is. De ASS is geen afgebakende aandoening met een aanwijsbaar biologisch substraat. Dat schreef een psychiater een tijd voor mijn diagnose al in Medisch Contact. Zie DSM; zoektocht naar fantomen

Vooral sinds de coming out begin 2017 heb ik eigenlijk mijn eigen therapie ontwikkeld. Wat me geholpen heeft is het luisterend oor van andere mensen. Door mijn eigen verhaal aan anderen te vertellen, hoorde ik mijzelf soms mijn eigen antwoorden formuleren. Maar luisteren kost wel tijd. En die tijd lijkt vooral binnen de GGZ, maar ook binnen de huisartsgeneeskunde, te zijn wegbezuinigd. Er moet zoveel mogelijk gemeten worden. Dan zijn de afvink-lijstjes van de DSM wel makkelijk. Maar tot echt herstel en heling leiden die helaas niet.

Gelukkig lijkt het tij in de psychiatrie te keren. Binnen de psychiatrie wordt men ook steeds kritischer op het stoornisgerichte denken van de DSM. De DSM niet meer dan een classificatiesysteem. En mensen met hun unieke problemen passen nou eenmaal niet makkelijk in een systeem. Hoogleraar innovatie in de GGZ en kinder- en jeugdpsychiater Floortje Scheepers zegt er in het interview ‘complexiteit is juist de schoonheid van ons vak’ heel zinnige en voor mij hoopvolle zaken over. Zij zet ook vraagtekens bij de DSM-V. “We gingen geloven dat daar de oplossing voor alles was te vinden”. Scheepers pleit voor meer verhalend, n=1, onderzoek. De psyche is geen orgaan zoals de nier, de lever of het hart. De psyche, dat is de ziel van een mens. En mensen willen gehoord worden. Daarvoor zijn artsen nodig die gewoon goed kunnen luisteren. Echt luisteren zonder oordeel. Mijn droom is dat we als samenleving stoppen met het stoornisdenken.

De DSM zou weer de plaats moeten hebben die zij 20 jaar geleden had. Een classificatiesysteem, ondergeschikt aan echte zielzorg.