bespreekbaar maken autisme ís moeilijk

“Bespreekbaar maken autisme moeilijk voor bedrijfsartsen” stond er 8 augustus 2017 op medischcontact.nl. Bedrijfsartsen zijn bang voor het stigmatiseren van mensen. Terecht lijkt mij, als ervaringsdeskundige met de diagnose ASS.
Enkele jaren geleden kreeg ik daadwerkelijk de diagnose autisme/ASS. En ik kan uit eigen ervaring zeggen: het is een stigma van jewelste. Zeker voor iemand die hoger opgeleid is en helemaal voor een arts (“ze hebben toch geen empathie?”). De diagnose leverde mij de eerste twee jaar wat dat betreft alleen maar nieuwe problemen op. Ik dacht dat je er geen arts mee mocht zijn. De schaamte was groot.
Ik ben, als labeldrager ASS, kritisch geworden op de stelligheid waarmee veel psychiaters, en ook psychologen, spreken over autisme. Men doet toch vóórkomen, alsof het een vrij duidelijk vast te stellen diagnose is. Door het spreken door, ik noem het nu maar even, “de psychiatrie”, over autisme heeft de samenleving het beeld gekregen dat dit allemaal mensen zijn met een beperking in het contact. Ik weet ook niet goed uit te leggen wat autisme wel is. Maar ik ben wél labeldrager ASS. Ik bedoel met deze laatste opmerking niet, dat alleen mensen met de diagnose autisme zelf recht van spreken hebben over “wat autisme is”. Ik geloof juist erg in het spreken en denken over autisme vanuit verschillende invalshoeken.
Door de diagnose kreeg ik heel waardevolle inzichten over mijzelf. Maar door als huisarts de diagnose zélf te krijgen heb ik ervaren welke averechtse effecten er aan vast zitten. Allerlei deskundigen weten tot op heden in populaire bladen te vertellen dat “elk mens empathie heeft, behalve iemand met autisme”. Dat is niet echt fijn als je zelf die diagnose hebt en als huisarts werkt.
En het werkt averechts. Want door deze stigmatiserende, niet onbevangen, te stellige manier van spreken over autisme, willen veel hoogopgeleide mensen zich liever niet associëren met “autisme”.  Maar het nadeel hiervan is, dat zij geen kans krijgen om  inzichten te krijgen waardoor zij meer zelfkennis op doen. Voor mij waren die inzichten o.a. dat ik een probleem heb met informatieverwerking op een aantal gebieden en ook een hoge gevoeligheid voor sensorische prikkels. En mensen met niet onderkend autisme, noem ik ze maar even, missen de kans om met “gelijken” in contact te komen. Contact met sommige andere artsen met autisme heeft mij enorm geholpen om mijn diagnose beter te begrijpen.
Het was in 2014 een onwerkelijke, bijna bizarre ervaring om zelf de diagnose autisme te krijgen. Ik ging mijzelf anders bekijken (dat was zeker niet louter positief), maar ook mijn omgeving ging mij anders bejegenen vanuit het idee dat alles aan mij dan ook autisme zou zijn.
Ik zou heel graag toe willen naar een vorm van geestelijke gezondheidszorg, die uitgaat van de problemen waar mensen en kinderen mee kampen. Autisme als diagnose is een containerbegrip geworden; een naam waar veel labeldragers zich niet comfortabel bij voelen. Een naam die duidelijkheid suggereert over de beperkingen van degene die dat label draagt. Een duidelijkheid die er ten eerste niet is. Een duidelijkheid die ten tweede schade (slecht zelfbeeld, schaamte, eenzaamheid) kan aanrichten bij degenen die het label toegekend krijgen. Een duidelijkheid die ten derde, dóór die schaamte, labeldragers het contact met gelijken onthoudt.
Ik wil pleiten voor een GGZ die stopt met mensen (te snel) te classificeren volgens de DSM (en vervolgens een “standaard-therapie” aanbiedt) . Ik hoop op een psychiatrie die mensen helpt om hun problemen te definiëren. Eventueel kan er na een goede probleemdefiniëring therapie op maat plaats vinden.

(het begrip “labeldrager” heb ik geleend uit het boek “de DSM-V voorbij!” van hoogleraar psychiatrie Jim van Os.)