bespreekbaar maken autisme moeilijk

“Bespreekbaar maken autisme moeilijk voor bedrijfsartsen” stond er 8 augustus 2017 op medischcontact.nl. Bedrijfsartsen zijn bang voor het stigmatiseren van mensen. Terecht lijkt mij, als ervaringsdeskundige met de diagnose ASS. Ik denk dat het -voor een deel- aan het begrip autisme zélf ligt, dat het zo lastig maakt deze diagnose aan te kaarten. Toen ik enkele jaren geleden op eigen verzoek een diagnose-traject in ging (heb ik autisme?) verkeerde ik in de veronderstelling dat “autisme” een vrij duidelijk te herkennen aandoening zou zijn. Wat ook bijdraagt aan dit beeld is berichtgeving over allerlei hersenonderzoek. Autisme zou als het ware in het brein te vinden zijn.

Enkele jaren geleden kreeg ik daadwerkelijk de diagnose autisme/ASS. En ik kan uit eigen ervaring zeggen: het is een stigma van jewelste. Zeker voor iemand die hoger opgeleid is en helemaal voor een arts (“ze hebben toch geen empathie?”). De diagnose op zich leverde mij de eerste twee jaar wat dat betreft alleen maar nieuwe problemen op. Ik dacht dat je er geen arts mee mocht zijn. De schaamte was groot.
Ik denk dat het stigma wat op autisme rust, te maken heeft met de ontwikkeling van het concept autisme door de afgelopen 70 jaren heen. In de jaren ’40 van de vorige eeuw (Kanner en Asperger) is het voor het eerst beschreven. Kinderartsen en psychiaters hebben jarenlang gedacht dat het een uiterst zeldzame aandoening was. In de jaren ’70 van de vorige eeuw dacht men dat het voorkwam bij 1: 2500 kinderen. Er is jaren over autisme geschreven en gesproken in termen van “contactstoornis”, “moeite met relaties” en “beperkingen”. Dat gebeurt nog steeds, ook al wordt tegenwoordig gedacht (2014) dat autisme bij 1:68 mensen voorkomt. Dan lijkt het me niet raar, dat het als stigma wordt ervaren door diegenen die deze diagnose uitgereikt krijgen.

De diagnose wordt juist de laatste jaren bij volwassen mensen gesteld, mensen zoals ik. Ik geloof niet meer zo dat je autisme zoveel mogelijk moet opsporen en mensen de diagnose autisme moet geven, vanuit het idee dat je dan problemen kunt voorkómen.  Ik geloof meer in het, samen met de persoon, onderkennen en beschrijven van de problemen waar iemand mee kampt. En ik geloof vervolgens in een oplossingsgerichte aanpak, liever los van een DSM classificatie. Mijn problemen waren voornamelijk “snel overprikkeld” en een “trage informatieverwerking”. Wat me heeft geholpen is prikkels onderkennen en zo nodig vermijden. En wat betreft de vrij trage informatieverwerking heb ik mijn werk en privé ook anders ingericht. Zelfkennis geeft houvast. Houvast betekent meer regie over je leven. Maar mijn problemen waren niet de hierboven genoemde associaties zoals “contactstoornis” en “moeite met relaties”. Dat er bij mij in 2014 de diagnose autisme werd gesteld betekende, door deze negatieve associaties, een loodzwaar probleem er bij.
In mijn ogen heeft de hulpverlening veel te weinig oog voor de averechtse effecten van zo’n diagnose.