de keizer heeft geen kleren aan

Reïficatie

Eigenlijk gebeurt er iets heel raars wanneer je de diagnose autisme krijgt. In feite doet de psychiatrie -en psychologie- niets anders dan een groep ‘verschijnselen’ (de diagnostische criteria) bestempelen tot een ‘stoornis’, in mijn geval ASS. Het bijzondere is nu dat door die groep verschijnselen een naam te geven er een ‘nieuwe werkelijkheid’ ontstaat. De redenering wordt nu namelijk omgedraaid : in plaats van een groep verschijnselen die we ASS noemen als er ten minste zoveel van het rijtje samen voorkomen, zeggen we nu ‘Doordat hij of zij ASS heeft vertoont hij/zij die verschijnselen’. Door het zo te benoemen ontstaat de suggestie dat ‘ASS iets is dat je aan zou kunnen wijzen in het lichaam’ en dat als oorzaak fungeert voor die verschijnselen.

Dit laatste wordt reïficatie genoemd; het verstoffelijken van een begrip of concept. 

Het verschil tussen psychiatrische stoornissen en neurologische -en andere lichamelijke- ziektes is dat er voor neurologische ziektes een aanwijsbare oorzaak is en voor psychiatrische ‘stoornissen’ niet. Wat een stoornis wordt genoemd wordt bepaald door de mate waarin iemands gedrag of denken afwijkt van ‘de norm’ en die norm wordt grotendeels maatschappelijk bepaald. Bij de diagnose autisme is er echter geen sprake van een entiteit (een afgebakende aandoening met een aanwijsbaar biologisch substraat). Ondertussen wordt er wel gesproken over ‘autisme als hersenziekte’. Dat vind ik erg zorgwekkend. Mensen met problemen krijgen niet de juiste hulp doordat er ‘therapie’ wordt aangeboden op basis van een ‘zorgstandaard’ van een niet-bestaande entiteit.

Daarnaast gaat de omgeving van een persoon die is gediagnosticeerd met autisme, ook uit van een bestaande afwijking of stoornis. Dat leidt ook tot schadelijke redeneringen. Bijvoorbeeld dat er geredeneerd wordt ‘heeft autisme, dús heeft geen empathie’ of ‘heeft autisme, dús zal wel problemen hebben met zelfstandig functioneren’. Of: ‘heeft autisme, dús heeft moeite met sociale interactie’. Enzovoort. Op grond van zulke vooroordelen worden mensen met autisme soms buitengesloten (van opleiding of een baan). Dat is extra schadelijk als dit jonge mensen betreft. Jonge mensen konden immers niet kiezen voor diagnostiek, zoals ik dat wel kon op mijn 43e.

Als autisme niet bestaat, en er sprake is van reïficatie, gebeurt er bij brein-onderzoeken niets anders dan dat mensen met (soms zeer) verschillende problemen worden onderzocht. Allerlei neurowetenschappelijk onderzoek naar autisme is dan gebaseerd op een in wezen niet bestaande entiteit. Geen wonder dat daar vage uitkomsten uit voortkomen, die hoogstens op groepsnivo verschillen aangeven. Het verbaast mij wel dat er binnen de psychiatrie nog steeds wordt gedaan alsof autisme een bestaande entiteit is. En dat op een niet-bestaande entiteit allerlei duur onderzoek is gebaseerd. Het doet mij denken aan het sprookje ‘de nieuwe kleren van de keizer’. Ik voel me meer en meer het kind dat roept: ‘De keizer heeft helemaal geen kleren aan!’

Als ‘autisme niet bestaat als entiteit’ kun je ook niets zeggen over de ‘prognose’ van autisme. Als autisme niet bestaat, is het ook weinig zinvol om allerlei activiteiten op te zetten ‘voor mensen met autisme’. Als autisme niet bestaat, kunnen er ook geen signaleringslijsten ontwikkeld worden om mensen met autisme ‘vroeg op te sporen’.

Er is de laatste jaren een hausse aan ASS-diagnoses te zien. Niet alleen kinderen en hun ouders krijgen op deze manier met autisme te maken. Maar ook veel volwassenen krijgen tegenwoordig op latere leeftijd een diagnose. Zogenaamde ‘autisme-experts’ dragen bij aan het feit dat er steeds meer ‘aandacht komt voor autisme’ in de maatschappij. Als huisarts zie ik de nadelen hiervan langs komen in de spreekkamer. Diagnostiek aanvragen (en de diagnose autisme krijgen) gaat vaak nog wel. Maar wat is passende begeleiding? Dat vraagt maatwerk en een diep inzicht in de mens waar de therapeut mee te maken heeft. Ik geloof er niet zozeer in dat de therapeut ‘kennis van autisme’ moet hebben. Vanwege boven beschreven zaken.

Wat zou ik -als drager van de diagnose autisme én als huisarts- wel zinvol vinden? Waar ik als huisarts voor zou willen pleiten, is om mensen te helpen met de problemen die zij ervarenDaarvoor is het wel nodig dat er geluisterd wordt naar mensen, zonder dat er allerlei aannames bestaan over een eventueel aanwezig autisme. Heeft iemand bijvoorbeeld snel last van drukte om zich heen? Waar ervaart iemand snel stress van? Waar heeft iemand moeite mee en heeft diegene hulp bij nodig?
Misschien is er wel een gemeenschappelijke noemer nodig voor problematiek, zonder dat daar meteen de lading van een ‘psychiatrische stoornis’ aan wordt gehangen. In die zin denk ik dat het eerder zinvol is om, als hulpverlener, je er bewust van te zijn dat de ene mens sneller overprikkeld is dan de andere. Of dat er bewustwording komt dat niet elk mens informatie op dezelfde manier verwerkt. ‘Informatie-verwerking’ en ‘overprikkeling’ zijn meer concrete termen dan een vaag en beladen begrip als ‘autisme’.

* de term ‘labeldrager’ ontleen ik uit het boek ‘de DSM-V voorbij!’ van psychiater Jim van Os