dilemma’s

‘Er is sprake van stereotypering op basis van een DSM-label omdat de eigenschap van de uitzondering (zeer slecht beloop) wordt overgedragen op de hele groep.’
boek ‘de DSM-5 voorbij!’
psychiater Jim van Os.



Het krijgen van de diagnose autisme zette mij voor grote dilemma’s, waar weinig tot geen oog voor is binnen de GGZ (geestelijke gezondheidszorg). Samen met een andere arts met autisme zette ik de dilemma’s op een rij die wij als hogeropgeleiden ervaren met het krijgen of hebben van de diagnose autisme.

  • Naar ons idee is vroegtijdige herkenning van problemen die nu aan “autisme” worden opgehangen van groot belang. Vroegsignalering kan veel ellende voorkomen; jarenlange zoektochten binnen (of buiten) de GGZ met steeds wisselende diagnoses en niet-aanslaande behandelingen, het verkeerd duiden van klachten, niet of verkeerd begrepen worden door de omgeving, niet-passende studie- en beroepskeuze en inadequaat omgaan van de persoon met zijn ervaren problemen. We hebben hier zelf ook de nodige ervaring mee en hebben er voorbeelden van gezien in ons netwerk van artsen met autisme;
  • Tegelijkertijd voelen en zien we ons zelf niet als ziek en zijn we niet blij met ons “label”. We vinden het bezwaarlijk dat zoveel kinderen en volwassenen psychiatrische diagnoses als autisme en ADHD “krijgen opgeplakt”. Het feit dat het wordt gezien als psychiatrische ziekte of stoornis geeft het een zwaarte die ons inziens niet nodig zou hoeven zijn. Het risico is dat je jezelf gaat ervaren als iemand met een stoornis en door die bril gaat zien.
  • Het zorgaanbod sluit naar ons idee op dit moment nauwelijks aan bij wat hoogopgeleiden met de diagnose ASS nodig hebben.
  • Het koppelen van de diagnose ASS aan de gedragskenmerken uit de DSM leidt er ons inziens toe dat zorgverleners (de problematiek van) ASS niet snel herkennen bij hogeropgeleiden en hogeropgeleiden ook niet zelf op het idee komen dat de problemen die ze tegenkomen te maken zouden kunnen hebben met een andere manier van informatieverwerking. Het kan dus bijdragen aan onderdiagnostiek van de problemen, met alle gevolgen zoals hierboven geschetst.
  • Het werken vanuit de DSM draagt bij aan ongelijkheid in de behandelrelatie. De psychiater of andere GGZ-zorgverlener heeft kennis over jou en jouw ‘gedrag’ die je kennelijk zelf niet bezit. In plaats van dat de zorgverlener naast je staat en met je meedenkt, staat hij boven je en denkt voor jou.
  • Veel zorgverleners en deskundigen gaan uit van een statisch beeld van autisme. Degene met de diagnose kan niet veranderen, de omgeving moet zich aanpassen. Voor zover het al zo is dat bepaalde autistische kenmerken wellicht niet te veranderen zijn, zou het nog steeds een keuze moeten zijn van de betrokkene zelf hoe hij/zij daar in de relatie met de omgeving mee om wil gaan. Met andere woorden; aanpassing van degene met autisme kan dan wel stress veroorzaken, het is aan de betrokkene zelf in hoeverre hij/zij dat voor lief neemt om toch ‘gewoon’ te kunnen functioneren.
  • De groep mensen die een diagnose ASS krijgen is zeer heterogeen, ook in de problematiek die ze ervaren. Een (groot?) deel van de hoogopgeleiden weet zich redelijk tot goed te redden. Dat leidt ertoe dat een deel van de psychiaters de diagnose ASS bij deze mensen niet zal toekennen, omdat niet voldaan is aan het criterium van beperkingen in het functioneren. Het leidde er bijvoorbeeld bij Els toe dat sommige psychiaters als reactie op haar artikel in MC publiekelijk vonden dat Els “de diagnose aan het oprekken is”. Maar ons inziens leidt dit af van waar het werkelijk om gaat, namelijk dat wij wel degelijk baat hebben gehad bij de kennis die we over autisme hebben opgedaan. En ook dat we in eerdere fasen in ons leven waarschijnlijk veel baat zouden hebben gehad bij die kennis en bij adequate ondersteuning.
  • Een diagnose als ASS plaatst groepen mensen tegenover elkaar. Er zijn mensen met ASS en er zijn ‘neurotypische mensen’. Het leidt tot wij-zij denken, van beide kanten. ‘Neurotypische’ mensen hebben hun beelden over mensen met ASS. De mensen met ASS gaan benadrukken dat zij gewoon ‘anders bedraad’ zijn en sommigen benadrukken zelfs dat dat in een aantal opzichten beter is. Maar daarbij gaan ze voorbij aan de problemen die mensen met autistische kenmerken tegenkomen. Wij willen graag ‘gewoon’ deel uitmaken van de maatschappij en niet onze identiteit laten bepalen door een label.
  • Een groot dilemma is dus dat de diagnose ASS op allerlei manieren schadelijk is. Aan de andere kant is het op dit moment de vlag die communicatie mogelijk maakt, mensen met soortgelijke problemen bij elkaar brengt en kaders geeft voor allerlei ontwikkelingen. Afschaffen van de diagnose ASS lijkt aan één kant aantrekkelijk, maar roept aan de andere kant de vraag op hoe we dan kunnen communiceren over ‘onze diagnose’ autisme.