een open klimaat

Toen ik tijdens mijn carrière, als volwassene, de diagnose autisme kreeg merkte ik voor wat voor extra dilemma’s ik daarmee kwam te staan.
Natuurlijk leidde de diagnose eerst tot opluchting en meer inzicht in mijzelf. Daartoe zou een diagnose ook moeten leiden in mijn optiek.
Maar er waren ook heel moeilijke neven-effecten, die ik dilemma’s noem. En ik wist vlak na mijn diagnose niemand die mij daar antwoord op kon geven.
Het lastigste dilemma vond ik dit: “Hoe open moet je zijn als je als volwassene de diagnose autisme krijgt?” Dat hangt samen met de vraag hoe open je kunt en wilt zijn over je psychische kwetsbaarheid.
Sinds ik deze website beheer, krijg ik hier vragen van anderen over. Jonge mensen met autisme die geneeskunde willen gaan studeren: “Moet ik autisme melden bij mijn motivatie?” Artsen die tijdens hun loopbaan de diagnose autisme krijgen: “Moet ik dit melden aan mijn werkgever?”
Na het krijgen van mijn diagnose ASS kreeg ik oog voor mechanismen, waardoor mensen uit angst hun psychische kwetsbaarheid verborgen houden. In de tijd dat ik net mijn diagnose had gekregen, had ik zeker niet meteen uit de kast kunnen gaan; noch in mijn werkkring, noch in grotere kringen. Het is heel erg heftig om de autisme-diagnose te krijgen. Je hebt tijd en veiligheid nodig om een nieuwe identiteit te vinden.
“Open zijn” vereist eigenlijk dat je enige afstand hebt, ook in de tijd, van je eigen diagnose. En “open zijn” vereist een veilige omgeving. Helaas kun je tevoren niet altijd inschatten of de omgeving veilig is, bijvoorbeeld als je solliciteert voor een opleidingsplek voor medisch specialist. “Autisme” is niet bepaald iets wat je op je CV vermeldt als extra kwaliteit.
Ik vind dat “open zijn” ook zeker geen “must” is. Een diagnose valt onder je privacy. En of je er open over kunt zijn, staat of valt met een open klimaat, op school of opleiding of op het werk. Of je er open over wilt zijn hangt misschien weer van andere factoren af. Een diagnose, elke diagnose, valt onder het medisch beroepsgeheim en niemand kan verplicht worden dit te delen met de buitenwereld. Ik zou mensen ook niet aanraden om meteen “open” te zijn op de werkvloer zodra je de diagnose autisme hebt gekregen.
Is het zinvol om open te zijn over autisme? In het arts-patiënt contact vind ik het vrijwel nooit zinvol om te noemen dat ik zelf ook autisme heb. In de spreekkamer hoort het om de patiënt te draaien, niet om de dokter. Open zijn over autisme moet in mijn beleving een “functie hebben”. Plompverloren zeggen “ik heb autisme, ik kan niet vergaderen” maakt aan je omgeving -in mijn beleving- niks duidelijk. Maar uitleggen dat je overprikkeld bent en daarom een bepaalde vergadering liever op een ander tijdstip meemaakt, is al veel duidelijker voor de omgeving.
Er is binnen de GGZ een kentering gaande, of je als hulpverlener zelf open kunt zijn over je diagnose. Een mooi artikel daarover is dit: “ik heb het zelf ook, zegt de psychiater”. 
Wat mij erg heeft geholpen om mijn diagnose te begrijpen en te accepteren, en met bovenstaande dilemma’s om te gaan, is contact met “peers”.  Artsen die, net als ikzelf, tijdens hun loopbaan de diagnose autisme hebben gekregen. Door met hen contact te hebben, heb ik geleerd dat heel veel van mijn reacties normale menselijke reacties zijn geweest. En open zijn “moet” dus niet. Niks moet.

Foto: het labyrinth van Chartres. Een labyrinth is iets anders dan een doolhof. Het staat voor mij symbool voor de zoektocht die ik afleg met de diagnose autisme. Een labyrinth leidt sowieso naar de kern, naar je bestemming. Je kunt er niet in verdwalen, zoals in een doolhof. Maar je ziet de bestemming niet, en soms zit je er verder vandaan, en dan weer dichterbij.