effect Coming Out artsen

De Coming Out in Medisch Contact begin 2017, “artsen met autisme uit de kast”,  maakte veel reacties los binnen de medische wereld. Allereerst kreeg ik nogal wat reacties van andere artsen met ook autisme. Opluchting overheerste daarin; allen vonden het een fijn idee om niet de enige te zijn. De Coming Out kreeg ook publiekelijke reacties van sommige psychiaters die vonden “dat de criteria voor ASS door ons werden opgerekt”. Die reacties leidden tot grote verwarring bij mij en andere artsen. Ik  had mijn diagnose immers niet zelf gesteld. Maar toch ging ik mij afvragen of ik dan toch geen autisme had. Maar waarmee was ik dan uit de kast gegaan? Het blijkt steeds weer heel erg lastig dat één (DSM) classificatie wordt gebruikt voor problematiek die qua ernst en verschijningsvorm zo erg verschilt. En die verwarring “gaat twee kanten op”; het is voor het publiek verwarrend, maar ook voor degenen die de diagnose ASS krijgen. Mensen zoals ik kijken wel uit om open te zijn over een label waar zo verschillende problematiek achter schuil kan gaan.

Maar de verwarring leidde ook tot iets goeds. Ik ben sinds de coming out wat verwijderd geraakt van de energieslorpende vraag “heb ik wel of geen autisme?”. Die vraag leverde mij namelijk alleen maar onzekerheid op. Ik raakte geïnteresseerd in de ontwikkeling van de identiteit van een mens en ook in de ontwikkeling van het begrip autisme in de loop van de tijd. Ik ontdekte de  “de Nieuwe GGZ” van o.a. hoogleraar Jim van Os. Ik zag in dat autisme (zeker zoals het in de DSM beschreven staat) een vage diagnose is, die zeker ook negatieve gevolgen heeft voor degenen die dat label opgeplakt krijgen, zie ook http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2017/opinie.aspx

Autisme wordt door de psychiatrie als stoornis gezien en als zodanig beschreven. De diagnose autisme zelf krijgen betekent dan een groot stigma. Jonge mensen met het label autisme worden van veel opleidingen buitengesloten, vanuit het idee dat zij wel beperkingen in de sociale interactie zullen hebben. Maar, hoewel dat voor veel mensen met ASS geldt, geldt dat niet voor iedereen. Ik krijg geregeld vragen van mensen, vaak hoogopgeleid, die tegen bepaalde problemen aanlopen en autisme bij zichzelf vermoeden. Ze vragen mij dan waar zij goede hulp zouden kunnen krijgen en ik weet dat niet. Ik heb namelijk gemerkt dat sec een diagnose autisme gesteld krijgen, mijn problemen niet oploste. Integendeel; ik heb en had veel last van het stigma.

Wat mij heeft geholpen is mijn focus verleggen van de vraag “heb ik wel of geen autisme?” naar de vraag “hoe zijn mensen zoals ik te helpen, of wij nu net wel of net geen autisme hebben?”. Ik heb mijn eigen weg gezocht en gevonden. Mijn contact met sommige andere artsen die hetzelfde hadden meegemaakt en ervaren als ik heeft mij daarbij erg geholpen. Door contact met hen heb ik waardevolle nieuwe inzichten gekregen: Naar ons idee is en blijft vroegtijdige herkenning van problemen die nu aan “autisme” worden opgehangen van groot belang. Vroegsignalering kan veel ellende voorkomen; jarenlange zoektochten binnen (of buiten) de GGZ met steeds wisselende diagnoses en niet-aanslaande behandelingen, het verkeerd duiden van klachten, niet of verkeerd begrepen worden door de omgeving, niet-passende studie- en beroepskeuze en inadequaat omgaan van de persoon met zijn ervaren problemen. Maar momenteel is de GGZ in Nederland zodanig ingericht, dat mensen pas adequate hulp en ondersteuning kunnen krijgen als zij “gelabeld” zijn met een DSM-classificatie/ ASS. En dat is een erg zware psychiatrische diagnose, die zeker in je jeugd grote implicaties heeft voor je loopbaan. Dus aan de ene kant proberen hoogopgeleide mensen dit label te ontlopen, wat ik volkomen begrijp. En aan de andere kant krijgen zij de diagnose niet omdat er binnen de psychiatrie heel verschillend wordt gedacht over wat autisme is. Terwijl zij en hun sociale omgeving wél hun voordeel met die kennis zouden kunnen doen, bijvoorbeeld door voorlichting te krijgen over autisme. Ik hoop dat de GGZ hierin gaat veranderen; dat er meer onderzocht gaat worden welke hulp en zorg een mens nodig heeft en pas daarná welke diagnose/ DSM classificatie daar bij past. Dus precies andersom ten opzichte van de huidige praktijk anno 2017; eerst een label, dan pas (geld voor) hulp.