effect Coming Out artsen

De Coming Out in Medisch Contact begin 2017, “artsen met autisme uit de kast”,  maakte veel reacties los binnen de medische wereld. Allereerst kreeg ik nogal wat reacties van andere artsen met ook ASS. Opluchting overheerste daarin; allen vonden het een fijn idee om niet de enige te zijn. Het hele jaar door heb ik reacties gekregen van artsen met autisme, maar ook reacties van artsen die autisme bij zichzelf vermoeden. De Coming Out kreeg ook publiekelijke reacties van sommige psychiaters die vonden “dat de criteria voor ASS door ons werden opgerekt”. Die reacties leidden tot grote verwarring bij mij. Ik  had mijn diagnose immers niet zelf gesteld. Ik denk dat er twee redenen voor deze reacties kunnen zijn: De ene reden kan zijn dat deze psychiaters te weinig beperkingen konden waarnemen in het interview van onze Coming Out.
En wanneer (sommige) psychiaters vinden dat niet voldaan is aan het criterium van “beperkingen” (volgens de DSM V), wordt de diagnose ASS niet door hen gesteld. Maar dit ( de pretentie van sommige psychiaters dat zij precies weten wie wel en geen ASS heeft) leidt af van waar het werkelijk om gaat. Het gaat er namelijk om dat hoogopgeleide, relatief goed functionerende mensen met autisme, wel degelijk baat hebben bij de kennis die zij over autisme opdoen. De andere oorzaak van deze reacties “ze rekken de criteria voor ASS op” kan zijn dat deze psychiaters uitgaan van het stereotype dat mensen met autisme geen empathie hebben en dus geen dokter kunnen zijn.

Op 22 april 2017 vond de eerste ontmoeting van artsen plaats in Utrecht, op 4 november de tweede. Het was fijn om met elkaar te spreken en ervaringen uit te wisselen. In de aanloop naar beide ontmoetingen meldden zich ook andere zorgprofessionals bij mij, apothekers, tandartsen, psychologen enzovoort; zij zouden ook graag willen komen. Er blijkt een grote behoefte te zijn, bij hoogopgeleide zorgverleners met zélf autisme, om anderen te ontmoeten. Helaas moet ik deze andere zorgverleners tot op heden teleur stellen. Het organiseren van de ontmoetingen is vrijwilligerswerk naast mijn werk als huisarts. Vooralsnog blijven de ontmoetingen nog alleen bestemd voor artsen met autisme, ook omdat zich er inmiddels ruim 80 hebben gemeld. Grofweg de helft van hen wil naar de ontmoetingen komen. Maar de vragen van andere zorgverleners met autisme bepalen mij wel bij de grote behoefte die er is aan ervaringsdeskundigheid en contact met peers, juist ook bij zorgverleners zelf. Er wordt in de GGZ nog steeds te veel óver mensen gepraat in plaats van mét. Er wordt nog te weinig gedaan met de ervaring van mensen die zelf autisme hebben. Autisme geldt nog steeds als psychiatrische stoornis. De diagnose zelf krijgen betekent een groot stigma. Er is weinig oog in de GGZ voor de schadelijke effecten van het krijgen van een stigma/label. Zie ook http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2017/opinie.aspx

Mede door de reacties van sommige psychiaters op onze Coming Out, maar ook door mijn contact met andere artsen met autisme en andere mensen die reageerden op mijn website, ging ik mij samen met enkele andere artsen bezinnen op de effecten en voor- en nadelen van een diagnostisch “label”. Wat schort er aan de zorg voor met name hoogopgeleiden met een diagnose ASS? Ik krijg geregeld vragen van mensen, vaak hoogopgeleid, die tegen bepaalde problemen aanlopen en autisme bij zichzelf vermoeden. Ze vragen mij dan waar zij goede hulp zouden kunnen krijgen en ik weet dat niet. Ik heb namelijk gemerkt dat sec een diagnose autisme gesteld krijgen, mijn problemen niet oploste. Wat mij wel enorm heeft geholpen is mijn contact met sommige andere artsen die hetzelfde hadden meegemaakt en ervaren als ik. Door contact met hen heb ik waardevolle nieuwe inzichten gekregen. Naar ons idee is en blijft vroegtijdige herkenning van problemen die nu aan “autisme” worden opgehangen van groot belang. Vroegsignalering kan veel ellende voorkomen; jarenlange zoektochten binnen (of buiten) de GGZ met steeds wisselende diagnoses en niet-aanslaande behandelingen, het verkeerd duiden van klachten, niet of verkeerd begrepen worden door de omgeving, niet-passende studie- en beroepskeuze en inadequaat omgaan van de persoon met zijn ervaren problemen. Maar momenteel is de GGZ in Nederland zodanig ingericht, dat mensen pas adequate hulp en ondersteuning kunnen krijgen als zij “gelabeld” zijn met een DSM-classificatie/ ASS. En dat is een erg zware psychiatrische diagnose. Dus aan de ene kant proberen hoogopgeleide mensen dit label te ontlopen, wat ik volkomen begrijp. En aan de andere kant krijgen zij de diagnose dus niet omdat sommige psychiaters vinden dat zij net niet genoeg hinder/beperkingen ondervinden voor ASS. Terwijl zij en hun sociale omgeving wél hun voordeel met die kennis zouden kunnen doen, bijvoorbeeld door voorlichting te krijgen over autisme. Ik hoop dat de GGZ hierin gaat veranderen; dat er meer onderzocht gaat worden welke hulp en zorg een mens nodig heeft en pas daarná welke diagnose/ DSM classificatie daar bij past. Dus precies andersom ten opzichte van de huidige praktijk anno 2017; eerst een label, dan pas (geld voor) hulp.