het medische model

Als je de diagnose autisme krijgt, kan dat heel verhelderend, maar ook heftig zijn. Veel mensen met ASS, vooral degenen die de diagnose op volwassen leeftijd kregen, krijgen meer zelfinzicht door de diagnose. Ze krijgen meer inzicht in hun sterke en zwakke kanten en kunnen op die manier meer regie over hun leven nemen. Velen ‘moeten zichzelf opnieuw uitvinden’. Dat is een hele klus. Je moet eigenlijk een nieuwe identiteit vinden, een nieuwe manier om naar jezelf te kijken en om jezelf te beleven tussen andere mensen.
Maar wat is een diagnose autisme eigenlijk en hoe gaat de diagnostiek in zijn werk? Autisme of ASS valt onder de psychiatrie. In de psychiatrie werkt men met gedrags- of symptoomdiagnoses. Er moeten bepaalde verschijnselen aanwezig zijn en wanneer die in voldoende mate gezien worden, wordt in het geval van autisme gezegd: ‘Hij of zij voldoet aan genoeg criteria voor ASS.’ Maar onder de grote ‘koepel’ van de ASS vallen erg verschillende symptomen. En de ene persoon met ASS kan totaal andere eigenschappen hebben dan de andere. Dat kan ook verwarrend zijn, als je totaal verschilt van een andere persoon met autisme. Dat heb ik vlak na mijn coming out gemerkt. Alle anderen waren dan wel arts en hadden ook autisme, maar ik kon geen enkele eigenschap ontdekken die we allemaal hadden.

Dus je kunt niet ‘andersom’ redeneren. Ik bedoel dat je niet kunt weten wat de beperkingen van iemand zijn wanneer je van een persoon verneemt dat hij autisme heeft. Het beste kan aan de persoon met autisme zelf gevraagd worden welke beperkingen hij ervaart. Maar dat gebeurt vaak niet.

Het is goed om te beseffen dat psychiaters bij het stellen van de diagnose autisme uitgaan van ‘het medische model’. Wouter Staal, psychiater en hoogleraar autisme, zegt het zo in het NRC, 7 juni 2019:

,Ik bekijk autisme vanuit het medisch model: mensen die in hun dagelijks leven geen functiebeperkingen ervaren, zijn volgens mijn definitie niet ziek en krijgen dus ook geen diagnose. In de criteria die gelden voor het stellen van een diagnose zit namelijk ingebakken dat er functiebeperkingen aanwezig moeten zijn.’

Een model is altijd een beperkte weergave van de werkelijkheid. In het medische model (van de psychiatrie) ben je patiënt als je voldoende beperkingen hebt. Volgens psychiater Staal zijn mensen ‘niet ziek’ als ze te weinig functiebeperkingen ervaren. Veel psychiaters gaan zo met het stellen van de diagnose autisme om. Dit medische model van psychiaters heeft zo zijn eigen beperkingen. De meeste mensen met een autisme-diagnose ervaren zich namelijk niet als ‘ziek’ of als ‘patiënt’. Bovendien is dit medische model subjectief; het is helemaal afhankelijk van het oordeel en de waarneming van de psychiater.

Dit medische model waar psychiaters vanuit gaan, is trouwens een ander model dan waar de meeste andere artsen van uitgaan. De meeste medische diagnoses worden gesteld na goed luisteren naar de patiënt (anamnese), aanvullend lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullend bloedonderzoek en röntgenfoto’s of scans. Bij de diagnose autisme kun je dat aanvullende onderzoek niet doen. Er worden wel vragenlijsten afgenomen en er wordt gesproken met de naasten (‘hetero-anamnese’).

Veel mensen met de autisme-diagnose weten niet dat de psychiatrie uitgaat van het medische model. Velen zien autisme meer als een verklaring voor hun ‘manier van waarnemen, denken en voelen’. De diagnose geeft hun meer zelfkennis. Kennis van hun minder sterke kanten, zonder dat zij vinden dat zij daarmee ziek zijn.

Waar men in de psychiatrie vaak aan voorbij gaat is dat de diagnose autisme je een kans geeft om peers te ontmoeten. Mensen die dezelfde ervaringen hebben gehad als jij. Mensen waar je op grond van gelijkwaardigheid van en mee kunt leren hoe het autisme er in jouw leven uitziet.
Als een ‘autisme-expert’ dan in de krant beweert dat je volgens zijn model geen diagnose autisme hoort te hebben, levert dat vaak boze reacties op. Ik kan dat goed begrijpen; heb je net je zelfbeeld bijgesteld (en je omgeving ingelicht), moet je weer gaan twijfelen aan je diagnose…

Veel psychiaters hebben geen oog voor wat een diagnose autisme met een mens doet. Het zou goed zijn wanneer men zich in de psychiatrie meer gelijkwaardig en luisterend opstelt naar de mensen aan wie zij de diagnose autisme geven.

Els van Veen (1970) is huisarts.