geen “echt” autisme

Begin mei 2018 kwam het volgende interview van hoogleraar autisme Wouter Staal online:
interview Wouter Staal
Om een aantal redenen heb ik -als volwassen persoon die de diagnose autisme op latere leeftijd gekregen heeft en als praktiserend huisarts- moeite met uitspraken in dit interview. Er is anno 2018 zo ontzettend veel onduidelijk over autisme. En er krijgen zo diverse mensen het label ASS. Dat roept heel veel vragen op: Wat hebben al deze mensen gemeenschappelijk? Hoe komt het dat er tegenwoordig in elke schoolklas wel één kind met ASS te vinden is? Het is een groot probleem, zowel voor het grote publiek als voor de mensen die het label ASS hebben, dat er zoveel verscheidenheid is bij mensen met hetzelfde label. Het publiek kan er zo geen touw meer aan vast knopen wat autisme nu is. Het begrip autisme wordt inhoudsloos, nietszeggend. Of beter gezegd; ieder heeft wel een ander beeld bij wat autisme is.
Als ik voor mijzelf formuleer wat ik het lastige vind aan het hebben van de diagnose ASS: Je krijgt een psychiatrische diagnose waar een groot stigma op rust. Dat stigma is ontstaan doordat in de loop der tijd verschillende deskundigen (in verschillende periodes) totaal verschillend hebben gecommuniceerd over het begrip autisme. Staal zegt in genoemd interview over autisme:
Anno 2018 zijn de volgende eigenschappen vrijwel onmisbaar om te slagen in de maatschappij: het vermogen om goed te communiceren en om samen te kunnen werken. Kijk je naar mensen met autisme, dan zie je dat hun kenmerken bijna een spiegelbeeld zijn van de succeseigenschappen van nu. ‘Mensen met autisme hebben immers juist tekortkomingen op sociaal en communicatief gebied. Het is ieders morele plicht om ervoor te zorgen dat ook mensen met autisme mee kunnen doen in de maatschappij.

Dat klinkt sympathiek. Maar opnieuw wordt “autisme” gelinkt aan “zij hebben tekortkomingen op sociaal en communicatief gebied”. Staal werkt zo juist aan het stigma en uitsluiting mee. Natuurlijk is iedereen het met je eens wanneer je pleit tegen buitensluiting van groepen mensen. Maar de psychiatrie is hier (bij autisme) juist zelf debet aan, als er nog steeds in de DSM ASS staat dat mensen met het label tekortkomingen hebben op sociaal en communicatief gebied. Welke opleiding en welke werkgever neemt iemand met autisme dan nog aan? Ik heb de diagnose in 2014 gekregen en was toen al jarenlang werkzaam als huisarts. Inmiddels ben ik een paar jaar verder en erg kritisch geworden op het feit dat ik destijds de diagnose autisme heb gekregen. Maar dat is gebeurd en ik ben er een ervaring rijker door. Ik heb nu vier jaar ervaring met het dragen van het label ASS (*). Begin vorig jaar ben ik zelfs uit de kast gekomen met mijn diagnose in artsenblad Medisch Contact. Toen schreef een psychiater “ze rekken de criteria voor ASS op”. Dat gaf heel veel verwarring bij mij en andere artsen met ASS. Hadden we dan geen autisme? Maar waarmee waren we dan uit de kast gekomen en waarom hadden we de diagnose dan gekregen?
Er staat ook in het interview: “Nog te vaak gebeurt het volgens hem dat iemand ten onrechte de diagnose autisme krijgt.(…) ‘Psychologen en psychiaters zijn nu nog vooral opgeleid om afwijkingen te detecteren. Maar bij een goede diagnose hoort ook aandacht te zijn voor beschermende factoren in iemands leven en voor de oorzaken van zijn klachten.”
Misschien had ik de diagnose eerder niet gekregen als ik bij psychiater Staal was geweest voor diagnostiek. En ik begrijp de psychiater ook goed, die onder onze coming out schrijft “ze rekken de criteria voor autisme op”. Maar dat lost toch de problemen niet op die ik anno 2018 constateer. In mijn huisartsenpraktijk wordt bijna wekelijks -bij vooral kinderen- het vermoeden ASS of ADD of ADHD geuit. Er spelen perverse prikkels mee, zoals een persoonsgebonden budget (PGB) of extra geld voor school wanneer een kind autisme heeft. En al deze kinderen krijgen met het loodzware stigma te maken. Vervolgens is de GGZ helemaal gebaseerd -ook qua financiering- op de DSM. Ik zou het fijn vinden wanneer de psychiatrie (met Staal als representant) meer de hand in eigen boezem steekt. De psychiatrie heeft eraan meegewerkt dat de DSM ASS is ontstaan, wij labeldragers (*) niet. Ik denk dat de DSM ASS niet meer houdbaar is.
Staal zegt: “Dat iemand aan de criteria voldoet is niet genoeg. Iemand moet daar vervolgens óók last van ondervinden”. Dat vind ik een vreemde redenering. Ik heb mijn diagnose destijds niet voor niets gekregen. Ik liep tegen problemen aan. Met de diagnose autisme heb ik meer handvatten gekregen om beter om te gaan met mijn kwetsbare kanten. Heb ik dan opeens geen autisme meer? Er worden dagelijks (jonge) mensen gelabeld met ASS. Ik maak mij daar grote zorgen over omdat ik heb gemerkt wat de diagnose ASS doet met je zelfbeeld. Hoe was ik eerder beter geholpen geweest? Hoe kunnen jonge mensen beter geholpen worden? Wat me in elk geval goed lijkt, is dat de diagnostiek in de psychiatrie anders wordt aangepakt. Minder gericht op het labelen van mensen volgens de DSM, zoals helaas de GGZ tegenwoordig is ingericht. Ik krijg mensen tegenwoordig niet eens verwezen, als huisarts, naar de GGZ, wanneer ik geen “vermoeden van een DSM-classificatie” in mijn verwijsbrief zet. Dat werkt labelen via de DSM enorm in de hand. Het zou mij eerder geholpen hebben, wanneer er een (beschrijvende) diagnose was gesteld, die duidelijk maakt waar het probleem zit.
Als je mij, als persoon met autisme, vraagt waar mijn problemen vandaan komen, dan zeg ik; vanuit een zekere kwetsbaarheid voor overprikkeling. “Overprikkeling” is een veel duidelijker begrip dan een beladen term als “autisme”.  Je zou kunnen denken aan “kwetsbaarheid voor overprikkeling” als beschrijvende diagnose. Dan maak je naar de omgeving ook meteen duidelijk waardoor het zo is dat steeds meer mensen het label ASS (en ook ADD en ADHD) krijgen. Volgens mij hangt dat namelijk 1 op 1 samen met een samenleving die veel meer “prikkels” bevat dan een generatie geleden.

*  de term “labeldrager” is niet van mijzelf. Die term komt uit het boek “de DSM V voorbij!” van hoogleraar psychiatrie Jim van Os.