heb ik autisme?

Sinds mijn coming out krijg ik geregeld vragen van mensen die autisme bij zichzelf vermoeden. Ze vragen mij dan waar ze het beste diagnostiek kunnen laten doen. Of ze vragen me óf ze diagnostiek zullen laten doen. Dat laatste is een belangrijke vraag. Als je geneeskundestudent of al arts bent, heeft het namelijk nogal wat (negatieve) implicaties om de diagnose autisme te krijgen. Het is bijvoorbeeld  geen pré als je een opleidingsplek zoekt.
Op deze vragen heb ik geen pasklaar antwoord. Deze mensen worden wel allemaal uitgenodigd voor de netwerkbijeenkomsten van artsen met autisme. Op de netwerkbijeenkomsten is gelegenheid om met elkaar over dit soort dilemma’s te spreken.

Als je volwassen bent en je denkt dat je autisme bij jezelf bemerkt, heb je altijd een keus. Je kunt het laten onderzoeken. Sommige mensen die me hebben benaderd hebben dat gedaan. De één krijgt daadwerkelijk de diagnose ASS. Maar de ander krijgt te horen “je hebt wel veel kenmerken, maar we zien te weinig problemen om de diagnose te stellen”. Beide mogelijkheden geven hun eigen -nieuwe- dilemma’s. De dilemma’s van de ene groep heb ik zelf ondervonden: zie “over mij”. Maar de mensen die te horen krijgen “je hebt het nét niet” gaan zich afvragen: “wat heb ik dan wél?”

De afgelopen jaren heb ik gemerkt dat ik steeds minder kan met de vraag “heb ik nou wel of geen autisme?”. Die vraag kostte me heel veel negatieve energie. Ik werd er ongelukkig van. Sinds de coming out in 2017 ben ik gaan inzien dat autisme een te algemene, nietszeggende term is geworden. Ik heb oog gekregen voor de reïficatie die optreedt bij het stellen van de diagnose ASS, zie reïficatie .

Gaandeweg het afgelopen jaar heb ik mijn focus verlegd. Ik vind het heel leuk om contact te hebben met andere mensen. Ik kan vanuit mijn eigen ervaring nu anderen adviseren. Niet in wat ze wel of niet moeten doen. Maar het uitwisselen van ervaringen was zodanig helpend voor mij, dat de vraag “heb ik autisme?” naar de achtergrond verdwenen is.

In de psychiatrie geldt autisme nog steeds als stoornis. Dat vind ik wel jammer. Er is nog zo weinig bekend over autisme, hoewel sommige psychiaters en psychologen doen vóórkomen alsof dat wel zo is. Zelfs psychiaters hebben niet allemaal oog voor de reïficatie die optreedt bij het stellen van een ASS-diagnose. Binnen het handboek van de psychiatrie, de DSM, wordt autisme tegenwoordig Autisme Spectrum Stoornis genoemd, ASS.

Het lastige van het stoornis-gerichte denken is, dat er een tweedeling ontstaat. Er ontstaan namelijk mensen “met autisme” en mensen “zonder autisme”. Veel mensen gaan bij “autisme” van de stereotypes uit die erover bestaan. Bijvoorbeeld “mensen met autisme hebben problemen met empathie (tonen)”. Bij sommige mensen geldt dat misschien, maar bij veel anderen niet. Ik zou het beter vinden wanneer artsen en andere hulpverleners goed luisteren naar mensen, naar de problemen die zij ervaren. Het zou goed zijn om dat stoornis-denken wat “te laten voor wat het is”. De diagnose autisme heeft mij namelijk niet zozeer geholpen. Ik vond het proces van diagnostiek op sommige punten zelfs schadelijk, zie schadelijke effecten . Voor deze schadelijke effecten is helaas nauwelijks aandacht.