heb ik autisme?

Sinds mijn coming out krijg ik geregeld vragen van mensen die autisme bij zichzelf vermoeden. Ze vragen mij dan waar ze het beste diagnostiek kunnen laten doen. Of ze vragen me óf ze diagnostiek zullen laten doen. Dat laatste is een belangrijke vraag. Als je geneeskundestudent of al arts bent, heeft het namelijk nogal wat (negatieve) implicaties om de diagnose autisme te krijgen. Het is bijvoorbeeld  geen pré als je een opleidingsplek zoekt.
Op deze vragen heb ik geen pasklaar antwoord. Deze mensen worden wel allemaal uitgenodigd voor de netwerkbijeenkomsten van artsen met autisme. Op de netwerkbijeenkomsten is gelegenheid om met elkaar over dit soort dilemma’s te spreken.

Het lastige met de diagnose ‘autisme’ is, dat er van oudsher allerlei vooroordelen over bestaan. Die vooroordelen komen uit een tijd dat autisme ‘nog nauwelijks voor kwam’. Veel artsen wisten in 1976 niet eens wat autisme was. Echter, volgens het CBS (2014) heeft tegenwoordig al 4% van de jongens tussen 10 en 12 jaar een vorm van autisme. En sommige autisme-experts zeggen dat autisme bij meisjes en jongens even veel voorkomt. Tel daarbij op dat de psychiatrie nog steeds uit gaat van het biomedische concept. Autisme is volgens dat concept een ontwikkelingsstoornis die ergens in het brein -of in het hele brein-  ‘te vinden is’. Je wordt dan met autisme geboren, het wordt op enig moment in je leven ontdekt, en je komt er nooit meer van af. Logisch dat steeds meer -ook volwassen- mensen zich gaan af vragen of zij ook ‘autisme kunnen hebben’.

Als je volwassen bent en je denkt dat je autisme bij jezelf bemerkt, heb je altijd een keus. Je kunt het laten onderzoeken. Sommige mensen die me hebben benaderd hebben dat gedaan. De één krijgt daadwerkelijk de diagnose ASS. Maar de ander krijgt te horen “je hebt wel veel kenmerken, maar we zien te weinig problemen om de diagnose te stellen”. Beide mogelijkheden geven hun eigen -nieuwe- dilemma’s. De mensen die te horen krijgen “je hebt het nét niet” gaan zich afvragen: “wat heb ik dan wél?”

De afgelopen jaren heb ik gemerkt dat ik steeds minder kan met de vraag “heb ik nou wel of geen autisme?”. Die vraag kostte me heel veel negatieve energie. Ik werd er ongelukkig van. Sinds de coming out in 2017 ben ik gaan inzien dat autisme een te algemene, nietszeggende term is geworden. Gaandeweg het afgelopen jaar heb ik mijn focus verlegd. Ik vind het heel leuk om contact te hebben met andere mensen. Ik kan vanuit mijn eigen ervaring nu anderen adviseren. Niet in wat ze wel of niet moeten doen. Maar het uitwisselen van ervaringen was zodanig helpend voor mij, dat de vraag “heb ik autisme?” naar de achtergrond verdwenen is.

Het lastige van het stoornis-gerichte denken is, dat er een tweedeling ontstaat. Er ontstaan namelijk mensen “met autisme” en mensen “zonder autisme”. Veel mensen gaan bij “autisme” van de stereotypes uit die erover bestaan. Bijvoorbeeld “mensen met autisme hebben problemen met empathie (tonen)”. Bij sommige mensen geldt dat misschien, maar bij veel anderen niet. Ik zou het beter vinden wanneer artsen en andere hulpverleners goed luisteren naar mensen, naar de problemen die zij ervaren. Het zou goed zijn om dat stoornis-denken wat “te laten voor wat het is”. De diagnose autisme heeft mij namelijk niet zozeer geholpen. Ik vond het proces van diagnostiek op sommige punten zelfs schadelijk, zie schadelijke effecten . Voor deze schadelijke effecten is helaas nauwelijks aandacht.