heb ik autisme?

‘Maak niet de fout die ik maakte, laat nooit een ander definiëren wie jij bent.’

Edith Eva Eger

Ik krijg veel mails van mensen die autisme bij zichzelf, of hun partner, vermoeden. Ze vragen mij dan waar ze het beste diagnostiek kunnen laten doen. Of ze vragen me óf ze diagnostiek zullen laten doen. Dat laatste is een belangrijke vraag. Het heeft het namelijk nogal wat negatieve implicaties om de diagnose autisme te krijgen.

Het lastige met de diagnose autisme is, dat er van oudsher allerlei vooroordelen over bestaan. Die vooroordelen komen uit een tijd dat autisme ‘nog nauwelijks voor kwam’. Veel artsen wisten in 1976 niet eens wat autisme was. Echter, volgens het CBS (2014) heeft tegenwoordig al 7% van de jongens tussen 10 en 12 jaar een vorm van autisme. En sommige autisme-experts zeggen dat autisme bij meisjes en jongens even veel voorkomt. Tel daarbij op dat de psychiatrie nog steeds uit gaat van het biomedische concept. Autisme is volgens dat concept een ontwikkelingsstoornis die ergens in het brein -of in het hele brein-  ‘te vinden is’. Je wordt dan met autisme geboren, het wordt op enig moment in je leven ontdekt, en je komt er nooit meer van af.  Vervolgens zijn sommige experts bezig om in de media veel aandacht te vragen voor ‘ongediagnosticeerd autisme’. Logisch dat steeds meer mensen zich gaan af vragen of zij ook ‘autisme kunnen hebben’.

Als je volwassen bent en je denkt dat je autisme bij jezelf bemerkt, heb je altijd een keus. Je kunt het laten onderzoeken. Sommige mensen die me hebben benaderd hebben dat gedaan. De één krijgt daadwerkelijk de diagnose ASS. Maar de ander krijgt te horen ‘je hebt wel veel kenmerken, maar we zien te weinig problemen om de diagnose te stellen’. Beide mogelijkheden geven hun eigen -nieuwe- dilemma’s. De mensen die te horen krijgen ‘je hebt het nét niet’ gaan zich afvragen: ‘wat heb ik dan wél?’ Het lastige van het stoornis-gerichte, biomedische model is, dat er een tweedeling ontstaat. Er ontstaan namelijk mensen ‘met autisme’ en mensen ‘zonder autisme’.

Een tegenstelling die eigenlijk niet bestaat omdat elk mens uniek is en omdat autisme een heel rekbaar, vaag begrip is.  De vraag ‘heb  ik autisme?’ zou ik ombuigen in ‘waar heb ik last van?’ en ‘wat heb ik nodig?’ Autisme is geen echte diagnose, maar een ‘label’; een benaming voor bepaalde problemen die een psycholoog of psychiater waarneemt. Het label ASS vervreemdde mij eerst van mijzelf en mijn omgeving. Aan een groot deel van mijn innerlijke beleving werd geen recht gedaan door het label. Er was geen oog voor mijn beleving van binnen. Veel spreken over autisme is klinisch en afstandelijk, gericht op het gedrag dat een kind of volwassene vertoont.

Wat heeft mij wel geholpen? Het heeft mij geholpen om mij meer bewust te worden van mijn werkelijke gevoelens en behoeftes. En vervolgens om mij te verbinden met mijzelf en anderen. Het label vervreemdde mij van mijzelf en van mijn naasten. Door mijn zoektocht de afgelopen jaren, inclusief mijn coming out ‘met autisme’, heb ik juist ontdekt dat de sleutel zit in verbinding.

– De verbinding met mijzelf, mijn gevoelens en behoeftes.
– De verbinding met dit moment, het nu.

– De verbinding met mijn naasten en mijn ruimere omgeving.

Ik zou het beter vinden wanneer artsen en andere hulpverleners goed luisteren naar mensen, naar de problemen die zij ervaren. Soms is goed luisteren al genoeg. En het zou goed zijn wanneer er maatschappijbreed meer oog  -en tolerantie- komt voor overprikkeling en hoe je dat zelf kunt voorkomen. Een verwijzing naar een psychiater of psycholoog met de vraag ‘heb ik autisme’ is dan niet altijd nodig.