hoop geven

Dokters zouden mensen altijd op enige manier hoop moeten geven. Wij moeten oog hebben voor de hele mens, voor lichaam en geest. Een holistische visie heet dat. Helaas gebeurt dat niet altijd, en zeker bij psychisch lijden gebeurt soms juist het omgekeerde: mensen wordt hoop ontnomen. Er wordt gedaan alsof autisme iets is wat je duidelijk wel of duidelijk niet hebt. Iets wat een duidelijke prognose geeft over het verdere functioneren van iemand. Iets wat in een classificatiesysteem past; de DSM-V. Er wordt gedaan alsof een DSM-classificatie “de enige waarheid” is over het functioneren van een mens. Bij autisme ligt dat helemaal niet zo duidelijk. De psychiatrie kijkt bijvoorbeeld anno 2018 totaal anders tegen autisme aan dan pakweg 50 jaar geleden. (Bron: het proefschrift “autism’s anatomy” van psychiater Berend Verhoeff.) En toch wordt autisme in de DSM als “ontwikkelingsstoornis” beschreven. Een stoornis die niet kan genezen, waar je hoogstens mee kan leren leven. Autisme wordt beschreven, ook door autisme-experts, als iets wat je duidelijk wel of duidelijk niet hebt. Maar autisme kan niet vastgesteld worden met bloedonderzoek of een hersenscan. De diagnose wordt gesteld door gesprekken, het invullen van vragenlijsten en gesprekken met naasten. Er is best veel onduidelijk over het ontstaan van autisme. Dat zou hulpverleners terughoudend en bescheiden moeten maken in hun opstelling naar degenen die de diagnose krijgen.

Toen ik -de 40 gepasseerd- de diagnose kreeg, voelde dat voor mij als een oordeel. Als iets wat voorspelde hoe de rest van mijn leven zou verlopen. Iets wat mij eerst juist hoop ontnam in plaats van dat het me kracht en inzicht en perspectief gaf. Gelukkig was ik al volwassen toen ik de diagnose kreeg. Anders weet ik zeker dat deze diagnose, dit oordeel, mijn zelfbeeld in negatieve zin had bepaald.  De diagnose sloeg eerst in als een bom.  Als ik de DSM-V las, ging ik mijzelf door die bril zien. Ik had geen weet van andere artsen met dezelfde diagnose. Eén van de motieven om met mijn diagnose uit de kast te gaan (in de medische wereld) was om andere artsen met autisme hoop te geven; je bent niet de enige.
Inmiddels heb ik contact met veel meer artsen die de diagnose autisme hebben gekregen. En het gekke is, dat verreweg de meesten die diagnose pas in de laatste 10 jaar hebben gekregen. Vaak na hun 30e, 40e of zelfs 50e levensjaar. Dat is toch wel vreemd, voor een diagnose waarvan gesteld wordt dat deze aangeboren is.

Ik zou willen dat psychiaters kritischer worden op de DSM-classificatie autisme.  Dat er bij psychische klachten goed wordt geluisterd, dat er samen met degene die psychisch lijdt de sterke en zwakke kanten in beeld gebracht worden. Ik zou willen dat in de GGZ niet te snel een (DSM) diagnose wordt gesteld, zeker niet één die als levenslang wordt gezien, zoals autisme. In mijn optiek kan het DSM classificatie-systeem beter afgeschaft worden. Het systeem is voor een groot deel de oorzaak van (zelf)stigma. Wat er in zijn algemeenheid in de DSM over autisme wordt gesteld, slaat namelijk als een boemerang terug op degenen die het label dragen. Het leidt tot schaamte en (zelf)stigma en eenzaamheid en soms zelfs tot wanhoop. Dat laatste kan nooit de bedoeling zijn van een diagnose.