ontwikkelingsstoornis

Op mijn spreekuur staat een afspraak voor Saartje. Dat is niet haar echte naam. Ze is drie jaar oud en zijzelf komt niet, maar haar ouders. Dat gebeurt wel vaker als ouders over hun jonge kind willen praten. Saartje gaat twee dagen per week naar de kinderopvang. De verzorgsters hebben al een paar keer bij ouders aangekaart dat zij zich zorgen maken over Saartjes ontwikkeling. Saartje praat namelijk in het geheel niet en neemt geen enkel initiatief. Ze speelt anders met speelgoed dan zou moeten. Ze legt ook geen contact met de andere kinderen. De ouders zijn nu ongerust.

Ik vraag hun hoe Saartje zich thuis gedraagt. Vader vertelt dat er thuis geen problemen zijn. Saartje is een vrolijk meisje, ze praat normaal en ze speelt wel met haar jongere zusje. Ik vraag of er autisme in de familie voorkomt. Ik leid deze vraag in met de opmerking dat er bij het soort gedrag van Saartje tegenwoordig aan autisme wordt gedacht. De ouders zeggen dat er geen autisme in de familie voorkomt. Maar ze zijn wel benieuwd waarom ik mijn vraag zo formuleer. Op het kinderdagverblijf is het woord autisme namelijk ook gevallen. En dat is toch een ernstige diagnose?

Meestal vertel ik niets over mijzelf. In mijn spreekkamer hoort het om mijn patiënten te gaan. Maar in dit geval heb ik een uitzondering gemaakt. Ik vertel de ouders dat ikzelf een paar jaar geleden de diagnose autisme heb gekregen. Dat mijn vraag daar vandaan kwam. Ik leg uit dat het handig kan zijn om je kind goed te begrijpen. De diagnose autisme gaf mij eerst meer inzicht in mijzelf. Maar tegelijk vond ik het ook heftig om zo’n beladen diagnose te krijgen. En dan was ik al volwassen. Een kind moet zich nog ontwikkelen.

De ouders reageren opgelucht. We praten nog wat over kenmerken van autisme bij jonge kinderen en we besluiten voorlopig geen diagnostiek op ontwikkelingsproblematiek te vragen.

Van autisme wordt gezegd dat je het vroeg moet onderkennen. Vroege herkenning kan veel ellende voorkomen. Het klopt dat de diagnose mij meer inzicht opleverde. Maar ik kreeg ook veel nieuwe problemen, juist door vooroordelen die mensen hebben over autisme. Er is iets vreemds aan de hand met autisme. Toen ik klein was, wisten veel dokters niet eens wat autisme was. En tegenwoordig zit er in elke schoolklas wel één kind met autisme. Ouders zijn bang dat zij ‘iets missen’ als zij geen verder onderzoek vragen. Bovenstaande ouders gingen hun kind al anders bekijken. Terwijl vertrouwen in je kind zo erg belangrijk is.

Ik ben niet tegen echte (vroeg)diagnostiek. Het woord dia-gnostiek betekent zoiets als ‘door en door kennen’. Maar ASS is niet meer dan een benaming, een label. En met het label ASS wordt de illusie gewekt dat je dan meteen iemand, een jong kind, goed kent. Het kind met ASS wordt benaderd vanuit wat men denkt te weten over ASS. Daar heb ik moeite mee nadat ik zelf heb ervaren hoe dat is. Ik zou willen dat we stoppen met het labelen van bepaald gedrag. Je stopt mensen daarmee in hokjes. ASS is net zo goed een hokje als ‘neurotypisch’. Kinderen zijn allemaal uniek en lang niet elk kind ontwikkelt zich langs de geijkte paden. Ik zou willen dat we beter luisterden en keken en meer vertrouwen hebben en houden. Met het labelen van mensen -op grond van oppervlakkig waargenomen gedragskenmerken- houden we met z’n allen de illusie in stand dat het mogelijk is mensen in te delen in categorieën.

Waarom waarderen wij diversiteit in de natuur wel en vergen wij van kinderen eenzelfde standaard ontwikkeling? Waarom wordt het meteen een ‘ontwikkelingsstoornis’ genoemd, als een kind niet speelt zoals gebruikelijk en passief blijft in een groep? We vinden het mooi dat er zoveel verschillende bomen, planten en dieren bestaan. Waarom kunnen wij diversiteit van kinderen onderling niet met verwondering gadeslaan? Waar is onze verwondering, ons geduld en ons vertrouwen gebleven?

Els van Veen (1970) is huisarts.