over mij

Deze website is een initiatief van Els van Veen (1970, Amsterdam), huisarts.

UTRECHT – Portret van Els van Veen.
  •  artsexamen 1997, VU Amsterdam
  •  huisartsopleiding te Groningen, aanvang 2000
  •  huisarts sinds 2003
  •  diagnose autisme 2014
  •  website www.artsenmetautisme.nl 2016
  •  coming out in Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Ik was op dat moment 11 jaar werkzaam als huisarts. De diagnose leverde mij meer begrip voor mijzelf op en voor het leven dat ik tot dan toe had geleid. Ik kreeg bijvoorbeeld het inzicht dat ik erg gevoelig ben voor indrukken, “prikkels” en mede daardoor kwetsbaar ben voor overprikkeling.
Zelf de diagnose autisme krijgen was een erg bizarre ervaring. Ik moest een nieuwe identiteit ontwikkelen en wist tegelijk niet of ik wel huisarts kon zijn, blijven, met autisme. Zelf de diagnose autisme krijgen plaatste mij voor grote dilemma’s: Moest ik er open over zijn? Moest ik dit melden bij mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering? Moest ik dit melden bij verlenging van mijn rijbewijs (bij mensen met autisme zijn extra keuringen nodig)? Prangende vragen waarvoor ik naar mijn idee bij niemand terecht kon. In 2017 ging ik “uit de kast” in artsenblad Medisch Contact.
Sindsdien kwam ik in contact met veel meer artsen met zelf autisme. Herkenning van ervaringen alleen al, was helend en zorgde voor herstel.
Ik maakte na de coming out een nieuwe ontwikkeling door. Toen ik net mijn diagnose kreeg was ik nog in de veronderstelling dat autisme “bestond” zoals diabetes mellitus of hoge bloeddruk “bestaat”. Maar al in 2013 schreef een psychiater in Medisch Contact “het intensieve autismeonderzoek van de afgelopen decennia heeft de validiteit van de ASS niet bevestigd, maar juist ondermijnd. Complexiteit, heterogeniteit, diversiteit, variabiliteit, dimensionaliteit en aspecificiteit duiken overal op in het autisme-onderzoek. We kennen niets wat alle autisten hebben en niets wat alleen autisten hebben. De ASS is geen afgebakende aandoening met een aanwijsbaar biologisch substraat, iets wat je nu eenmaal hebt of niet. ASS is een sterk veranderlijk begrip, dat meer in de bril van mensen zit dan in de natuur der dingen’ (Edo Nieweg: Medisch Contact 2013 “DSM; een zoektocht naar fantomen” ). Zoals deze psychiater schrijft zijn ASS-symptomen heterogeen, dimensioneel en aspecifiek. Een diagnose is dan onvoldoende om uit te maken bij welke behandeling of ondersteuning iemand met ASS baat zou kunnen hebben. Maar ondertussen werkt de diagnose voor veel mensen die de diagnose krijgen wél stigmatiserend. Een ander groot nadeel van een DSM gerichte benadering is dat het de focus legt op het tekort (beperkingen), op wat er mis is met de patiënt en niet op het herstelvermogen en op wat de patiënt juist aan gezondheid bezit. Ik heb gemerkt wat sec een diagnose autisme doet met je zelfbeeld. Ik heb ervaren dat mensen je als “zieke” gaan benaderen zodra zij weten dat jij ASS hebt. Ik heb ondervonden hoeveel schade het label toebrengt.  Het kan toch niet de bedoeling zijn, dat mensen beschadigd raken puur door het krijgen van een label. Ik vind dat daar te weinig aandacht voor is bij diagnostici en schreef daarom een  opiniestuk daarover (najaar 2017). Als we als huisartsen en psychiaters iets kunnen en zouden moeten doen is dat mijns inziens onze helende kwaliteiten inzetten. Helend vermogen zit voor mij in de kunst van echt luisteren, achterhalen wat er achter de woorden en de symptomen van de patiënt schuilgaat. Het gaat om werkelijke compassie met de patiënt. Diagnostiek in de GGZ zou zich moeten richten op welke problematiek bij déze unieke persoon speelt en wat de specifieke zorgbehoefte van déze patiënt is, of wellicht dat er helemaal geen zorgbehoefte is, bijvoorbeeld omdat iemand zijn eigen psycho-educatie regelt en daar al genoeg aan heeft. De huidige GGZ is weinig gericht op heling en herstel. Hulpverleners zijn te weinig betrokken in het herstel-proces als echte “heelmeesters”. Een beweging waardoor ik me aangesproken voel is de Nieuwe GGZ , een beweging binnen de GGZ gericht op herstel, in plaats van een stoornis (DSM) gerichte psychiatrie. Verder voel ik mij aangesproken door de “presentiebenadering” , een benadering waarbij de hulpverlener zelf aandachtig en daardoor helpend en helend aanwezig is in een proces van herstel. Ik wil zeker de ernst van de problemen van mensen met ‘autisme’ niet ontkennen, noch het belang om die problemen op een vroege leeftijd te onderkennen. Waar ik me tegen verzet is de huidige “etiketteer-machinerie” die de GGZ verworden is; wat we nodig hebben zijn geen dokters die het juiste “label” weten te plakken, maar dokters die compassie hebben en goed kunnen luisteren.