over mij

Deze website is een initiatief van Els van Veen (1970, Amsterdam), huisarts.

UTRECHT – Portret van Els van Veen.
  •  artsexamen 1997, VU Amsterdam
  •  huisartsopleiding te Groningen, aanvang 2000
  •  huisarts sinds 2003
  •  diagnose autisme 2014
  •  website www.artsenmetautisme.nl 2016
  •  coming out in Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Ik was op dat moment 11 jaar werkzaam als huisarts. De diagnose leverde mij meer begrip voor mijzelf op, ik kreeg bijvoorbeeld het inzicht dat ik erg gevoelig ben voor indrukken, “prikkels” en mede daardoor kwetsbaar ben voor overprikkeling.

Zelf de diagnose autisme krijgen was een erg bizarre ervaring. Ik moest een nieuwe identiteit ontwikkelen en wist tegelijk niet of ik wel huisarts kon zijn, blijven, met autisme. Ik stond voor grote dilemma’s doordat ik er van uitging dat ik “altijd al autisme had gehad”. Moest ik er open over zijn? Moest ik dit melden bij mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering? Moest ik dit melden bij verlenging van mijn rijbewijs (bij mensen met autisme zijn extra keuringen nodig)? Vragen waarvoor ik naar mijn idee toen bij niemand terecht kon.

In 2017 ging ik “uit de kast” in artsenblad Medisch Contact. Ik maakte daarna een nieuwe ontwikkeling door. Dat kwam onder anderen door het contact dat ik kreeg met andere artsen met autisme. Wat me opviel -ik had iets anders verwacht- was, dat we weinig tot niets gemeenschappelijk leken te hebben, behalve dan dat we arts waren en de diagnose ASS hadden gekregen. Iets anders dat ik opvallend vond; bijna iedereen had zijn of haar diagnose gekregen na 2008. Dus geen enkele arts met autisme was met deze diagnose opgegroeid.
Wat me erg verbaasde waren sommige reacties op onze coming out. Juist een psychiater wist te melden “dat wij de criteria voor ASS oprekten”. Eerst was ik erg in de war door door deze bewering. Maar gaandeweg begon ik me te verdiepen in hoe men binnen de psychiatrie tegen autisme aankeek.

Toen ik net mijn diagnose kreeg was ik nog in de veronderstelling dat autisme “bestond” zoals diabetes mellitus of hoge bloeddruk “bestaat”.
Maar al in 2013 schreef een psychiater in Medisch Contact “het intensieve autismeonderzoek van de afgelopen decennia heeft de validiteit van de ASS niet bevestigd, maar juist ondermijnd. Complexiteit, heterogeniteit, diversiteit, variabiliteit, dimensionaliteit en aspecificiteit duiken overal op in het autisme-onderzoek. We kennen niets wat alle autisten hebben en niets wat alleen autisten hebben. De ASS is geen afgebakende aandoening met een aanwijsbaar biologisch substraat, iets wat je nu eenmaal hebt of niet. ASS is een sterk veranderlijk begrip, dat meer in de bril van mensen zit dan in de natuur der dingen’ (“DSM; een zoektocht naar fantomen” zie links ).

Een autisme-diagnose is eigenlijk nietszeggend. Het spreken over autisme is één grote Babylonische spraakverwarring geworden, ook doordat verschillende mensen uit verschillende disciplines er hun zegje over doen. Er zijn verschillende groepen met verschillende belangen. Bijvoorbeeld ouders van een kind met autisme. Maar ook mensen die zelf de diagnose autisme hebben gekregen. Verder psychiaters, psychologen, maar ook neuro-wetenschappers, orthopedagogen en autisme-coaches. De inzichten over wat autisme is, lopen enorm uiteen.

Een ASS-diagnose is onvoldoende om uit te maken bij welke behandeling of ondersteuning iemand baat zou kunnen hebben. Maar ondertussen werkt de diagnose voor veel mensen die de diagnose krijgen wel stigmatiserend. Stereotypes die over autisme bestaan, zoals “geen oogcontact maken” en “geen empathie”, slaan als een boemerang terug op degenen die de diagnose krijgen. Ik heb gemerkt wat sec een diagnose autisme doet met je zelfbeeld.  Het kan toch niet de bedoeling zijn, dat mensen beschadigd raken puur door het krijgen van een label. Sinds ik hier oog voor kreeg ben ik mensen, bijvoorbeeld artsen met een vermoeden van autisme bij zichzelf, hiervoor gaan waarschuwen.

Een label lost je problemen namelijk niet op. Wat mijn problemen -ook eerder in mijn leven- oploste waren andere zaken; zelfcompassie, liefde, inzicht en begrip. De huidige GGZ is weinig gericht op heling en herstel. Hulpverleners zijn te weinig betrokken in het herstel-proces als echte “heelmeesters”. Daar lijden de hulpverleners zelf vaak ook onder; de werkdruk in de GGZ is gigantisch. De pressie om snel te ‘labelen’ is groot. De kwaliteit van zorg is afgenomen.

Een ander groot nadeel van de diagnose ASS (en andere ‘DSM-labels’) is dat het de focus legt op het tekort (beperkingen), op wat er ‘mis is met de patiënt’ en niet op het herstelvermogen en op wat de patiënt juist aan gezondheid bezit. Een beweging waardoor ik me aangesproken voel is de Nieuwe GGZ , een beweging binnen de GGZ gericht op herstel, in plaats van een stoornis (DSM) gerichte psychiatrie. Verder voel ik mij aangesproken door de “presentiebenadering” , een benadering waarbij de hulpverlener zelf aandachtig en daardoor helpend en helend aanwezig is in een proces van herstel.

Ik wil zeker de ernst van de problemen van mensen met ‘autisme’ niet ontkennen, noch het belang om die problemen op een vroege leeftijd te onderkennen. Waar ik me tegen verzet is de huidige “etiketteer-machinerie” die de GGZ verworden is; wat we nodig hebben zijn geen dokters die het juiste “label” weten te plakken, maar dokters die compassie hebben en goed kunnen luisteren.