over mij

‘In Londen is iedereen een beetje verschillend, zegt mrs. Brown. Dat vind ik niet erg, want als iedereen verschillend is, betekent dat ook dat iedereen er bij kan horen.’

beertje Paddington in de gelijknamige film

UTRECHT – Portret van Els van Veen.

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Ik was op dat moment 11 jaar werkzaam als huisarts.
Ik was er in die tijd nog van overtuigd dat autisme een echte aandoening is. In de zin van een ‘bestaand iets’, een nosologische entiteit. Dus al de mensen met autisme hadden ‘hetzelfde’ als ik. We konden verschillen in ons IQ of in de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld. Maar we hadden ‘hetzelfde’. Of het nu een aandoening of een kracht of een beperking was:  Autisme bestond als aandoening. Vanuit dat idee ben ik begin 2017 ‘uit de kast gegaan’ in de medische wereld.

Sinds de coming out -en mijn contacten met andere artsen met autisme- ben ik gaan inzien dat autisme geen echte ‘diagnose’ is in de medische zin van het woord. Ik heb mij verdiept in de psychiatrie en hoe zij aankeek, door de decennia heen, tegen autisme. Ik las boeken zoals ‘de DSM-V voorbij!’ van hoogleraar psychiatrie Jim van Os, ‘identiteit’ van Paul Verhaeghe en het proefschrift van psychiater en wetenschapsfilosoof Berend Verhoeff: autism’s anatomy Er werd mij duidelijk dat de psychiatrie -in verschillende tijden- zeer verschillend gedacht heeft over autisme. Er werd mij duidelijk dat het biomedische denken dominant is binnen de psychiatrie. Met schadelijke gevolgen voor mensen die worden gelabeld met labels zoals ASS.

Ik begon in te zien dat autisme meer in de bril van onze tijd zit, dan dat het echt onafhankelijk van ons mensen ‘bestaat’. Mijn conclusie vanaf medio 2017 is dat autisme een onmogelijk concept is. Autisme verwijst niet naar een nosologische entiteit. Autisme wordt ten onrechte in verband gebracht met een hersenziekte. Door het huidige, dominante,  biomedische model heerst er onnodig pessimisme over het beloop voor mensen en kinderen die de diagnose krijgen.  Dat er steeds meer mensen de diagnose autisme krijgen, ligt aan de manier waarop de ‘zorg’ momenteel is ingericht. Het label ASS is als het ware een ‘toegangskaartje’ voor zorg en ondersteuning. Sommige psychiaters en hersenwetenschappers steken er veel energie in om te bewijzen dat autisme een ‘echte’ aandoening is, te herleiden naar afwijkingen in het brein. Er gaat veel energie -en geld- in deze pogingen om. Geld dat volgens mij beter besteed kan worden aan goede zorg waarmee mensen echt geholpen kunnen worden.

Er waren voor mij ook schadelijke aspecten aan het krijgen van de autisme-diagnose. Opeens zou ik een ‘stoornis’ hebben in de prikkelverwerking. En er zou iets ‘mis’ zijn in mijn brein. Opeens zat ik in het hokje van de autisten. Opeens waren de anderen om mij heen ‘neurotypicals’. Ik heb ervaren hoe schadelijk deze ‘diagnose’ was voor mijn identiteit. Sinds ik de schadelijkheid van een (ASS)label zelf heb ondervonden, maak ik mij zorgen over de grote schaal waarop kinderen  worden gelabeld. Ik maak mij zorgen over wat dit doet met hun identiteitsgevoel op de langere termijn. Sinds 2018 schrijf ik blogs voor de Nederlandse vereniging voor autisme, onder anderen over deze schadelijke aspecten.

In mijn ogen is het rapport van de RVS uit 2017 (zie medicalisering van levensfasen) een beter ‘antwoord’ op de gesignaleerde problemen. Of dit artikel in het NRC in maart 2018:  de prestatiemaatschappij heeft tegengif nodig . Want mensen en kinderen raken in de huidige samenleving wel degelijk in de knel. Maar ik vraag mij af of je dat probleem oplost door velen te labelen met ‘autisme spectrum stoornis’. Ik denk het niet. Een beter ‘antwoord’ zou misschien búiten het zorgdomein gezocht kunnen worden. Bijvoorbeeld in kleinere klassen. En door leraren weer gewoon te laten lesgeven, zonder ze met allerlei controle en bureaucratie op te zadelen. Ik geloof in een samenleving met echte tolerantie en echte inclusiviteit. Dat begint met goed onderwijs en echte aandacht en begrip, voor onszelf en voor elkaar.

Daarvoor is het goed dat we beseffen dat niet elk mens informatie op dezelfde manier verwerkt en dat sommige mensen veel gevoeliger kunnen zijn voor overprikkeling dan anderen. Ik geloof dat die kennis goed is, echter zonder dat we dat medicaliseren en zoveel mogelijk mensen, kinderen, labelen met een ‘stoornis’.

Ik geloof eerder dat het goed is dat er maatschappij-breed meer aandacht komt voor de verschillende manieren waarop kinderen zich kunnen ontwikkelen en dat er meer waardering komt voor de diversiteit en creatitiviteit van mensen.