over mij

‘In Londen is iedereen een beetje verschillend, zegt mrs. Brown. Dat vind ik niet erg, want als iedereen verschillend is, betekent dat ook dat iedereen er bij kan horen.’

beertje Paddington in de gelijknamige film

UTRECHT – Portret van Els van Veen.

Els van Veen (1970, Amsterdam)

  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • website www.artsenmetautisme.nl 2016
  • coming out Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Dat was een bizarre ervaring doordat ik deze diagnose tot dan toe alleen van patiënten kende. Ik was er in 2014 nog van overtuigd dat autisme een echte aandoening is. In de zin van een ‘bestaand iets’, een nosologische entiteit.
Vanuit dat idee ben ik begin 2017 uit de kast gegaan in de medische wereld.

De periode vlak na de coming out was erg verwarrend. Er werden publiekelijk -op www.medischcontact.nl- zaken over ons en over ASS geschreven. Het maakte dat ik vraagtekens kreeg bij mijn eigen autisme-diagnose. En ik raakte geïnteresseerd hoe er binnen de psychiatrie werd gedacht over autisme.

Ik las boeken zoals ‘de DSM-V voorbij!’ van hoogleraar psychiatrie Jim van Os, ‘identiteit’ van Paul Verhaeghe en het proefschrift van psychiater en wetenschapsfilosoof Berend Verhoeff: autism’s anatomy Er werd mij duidelijk dat de psychiatrie -in verschillende tijden- zeer verschillend gedacht heeft over autisme. Mede doordat ik contact kreeg met veel andere (jonge) artsen met een ASS-diagnose, ontdekte ik dat autisme-diagnostiek een erg willekeurig gebeuren is, waarbij perverse prikkels meespelen.

Gaandeweg begon ik in te zien dat autisme meer in de bril van onze tijd zit, dan dat het echt onafhankelijk van ons mensen ‘bestaat’. Mijn conclusie vanaf medio 2017 is dat autisme een onmogelijk concept is. Ik geloof niet meer in autisme als ‘verklaring’ voor mijn gedrag en dat van anderen. Ik ben gaan inzien dat autisme geen diagnose is, maar een benaming voor gedrag; een label. Een label dat tegenwoordig veel sneller wordt uitgereikt dan vroeger. Met allerlei -ook schadelijke- gevolgen. Want de maatschappij heeft inmiddels een beeld gekregen van autisme, terwijl het concept autisme zelf is veranderd.

Autisme wordt ten onrechte in verband gebracht met een hersenziekte. Er heerst onnodig pessimisme over het beloop voor mensen en kinderen die de diagnose krijgen. Sinds ik zelf de schadelijkheid van een (ASS)label heb ondervonden, maak ik mij zorgen over kinderen die al vroeg in hun leven worden gelabeld. Ik vraag mij af wat dit doet met hun identiteitsontwikkeling en toekomstperspectief op de langere termijn, juist door het stigma dat op autisme rust.

Mijn visie op de huidige labelcultuur is, dat deze averechts werkt. Autisme is een tamelijk nietszeggend containerbegrip  geworden. Het label ASS wordt aan enorm verschillende mensen gegeven. Daardoor is het onmogelijk om een beeld te geven van autisme, of om vooroordelen erover weg te nemen. Sommige psychiaters, psychologen en hersenwetenschappers steken er veel energie in om te bewijzen dat autisme een ‘echte’ aandoening is, te herleiden naar afwijkingen in het brein.
De hele GGZ is inmiddels ingericht op het -oppervlakkig- labelen van problemen. Wat ontbreekt is aandachtig en ‘diep’ luisteren en een zorgvuldige probleemanalyse van de werkelijke behoeftes en noden van mensen.

In 2017 en 2018 ben ik betrokken geweest bij het organiseren van netwerkbijeenkomsten voor artsen met autisme. Vanaf 2018 schrijf ik soms blogs.