over mij

‘In Londen is iedereen een beetje verschillend, zegt mrs. Brown. Dat vind ik niet erg, want als iedereen verschillend is, betekent dat ook dat iedereen er bij kan horen.’

beertje Paddington in de gelijknamige film

UTRECHT – Portret van Els van Veen.

Els van Veen (1970, Amsterdam)

  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • website www.artsenmetautisme.nl 2016
  • coming out Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Dat was een bizarre ervaring doordat ik deze diagnose tot dan toe alleen van patiënten kende. Ik was er in 2014 nog van overtuigd dat autisme een echte aandoening is. In de zin van een ‘bestaand iets’, een nosologische entiteit.
Vanuit dat idee ben ik begin 2017 uit de kast gegaan in de medische wereld.

De periode vlak na de coming out was erg verwarrend. Er werden publiekelijk -op www.medischcontact.nl- zaken over ons en over ASS geschreven. Ik kwam zo op een nieuw spoor terecht. Ik raakte geïnteresseerd hoe er binnen de psychiatrie werd gedacht over autisme.

Ik las boeken zoals ‘de DSM-V voorbij!’ van hoogleraar psychiatrie Jim van Os, ‘identiteit’ van Paul Verhaeghe en het proefschrift van psychiater en wetenschapsfilosoof Berend Verhoeff: autism’s anatomy Er werd mij duidelijk dat de psychiatrie -in verschillende tijden- zeer verschillend gedacht heeft over autisme. Ik ontdekte dat het biomedische denken momenteel dominant is binnen de psychiatrie. Ik ontdekte dat er verschillende lobby-groepen actief waren rond autisme.

Gaandeweg begon ik in te zien dat autisme meer in de bril van onze tijd zit, dan dat het echt onafhankelijk van ons mensen ‘bestaat’. Mijn conclusie vanaf medio 2017 is dat autisme een onmogelijk concept is. Ik geloof niet meer zo in autisme als ‘verklaring’ voor mijn gedrag en dat van anderen. Ik ben gaan inzien dat autisme geen diagnose is, maar een benaming voor gedrag; een label.
Een label dat tegenwoordig veel sneller wordt uitgereikt dan vroeger. Met allerlei -ook schadelijke- gevolgen. Want de maatschappij heeft inmiddels een beeld gekregen van autisme, terwijl het concept autisme zelf enorm is veranderd. En dat het concept een andere inhoud heeft gekregen, wordt zelfs door veel psychiaters niet onderkend. Autisme wordt ten onrechte in verband gebracht met een hersenziekte. Er heerst onnodig pessimisme over het beloop voor mensen en kinderen die de diagnose krijgen.

Er waren ook schadelijke aspecten aan het krijgen van de autisme-diagnose. Opeens zou ik een ‘stoornis’ hebben in de prikkelverwerking. En er zou iets ‘mis’ zijn in mijn brein. Sinds ik zelf de schadelijkheid van een (ASS)label heb ondervonden, maak ik mij zorgen over de grote schaal waarop kinderen  tegenwoordig worden gelabeld. Ik maak mij zorgen over wat dit doet met hun identiteitsgevoel en toekomstperspectief op de langere termijn, juist door het stigma dat op autisme rust.

Mijn visie op de huidige labelcultuur is, dat deze averechts werkt. Autisme is een tamelijk nietszeggend containerbegrip  geworden. Dat er steeds meer mensen de diagnose autisme krijgen, ligt aan de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg momenteel is ingericht.  In de jaren ’90 van de vorige eeuw kwam autisme nog nauwelijks voor. Met het invoeren van het ‘marktdenken’ (2006) in de zorg werd ‘zorg’ een ‘product’. Tegenwoordig wordt steeds meer gedrag als ‘autistisch’ gelabeld, deels als gevolg van perverse prikkels in GGZ, onderwijs en maatschappij:

Tegenwoordig is het label ASS als het ware een ‘toegangskaartje’ voor zorg en ondersteuning. Sommige psychiaters, psychologen en hersenwetenschappers steken er veel energie in om te bewijzen dat autisme een ‘echte’ aandoening is, te herleiden naar afwijkingen in het brein.
Een psychiater of psycholoog die de diagnose ASS stelt, kan daarvoor geld declareren bij de zorgverzekeraar. De hele GGZ is inmiddels ingericht op het labelen van problemen als ‘stoornis’. Wat ontbreekt is aandachtig en ‘diep’ luisteren, een zorgvuldige probleemanalyse van de werkelijke behoeftes en noden van mensen.

In mijn ogen is het rapport van de RVS uit 2017 (zie medicalisering van levensfasen) een beter ‘antwoord’ op de gesignaleerde problemen. Of dit artikel in het NRC in maart 2018:  de prestatiemaatschappij heeft tegengif nodig . Want mensen en kinderen raken in de huidige prestatiegerichte samenleving wel degelijk in de knel. Maar ik vraag mij af of je dat probleem oplost door velen te labelen met ‘autisme spectrum stoornis’/ASS. Ik denk het niet.

Een beter ‘antwoord’ zou misschien búiten het zorgdomein gezocht kunnen worden. Ik geloof in een samenleving met echte tolerantie en echte inclusiviteit. Dat begint met goed onderwijs en echte aandacht en compassie, voor onszelf en voor elkaar. Daarvoor is het goed dat we beseffen dat niet elk mens informatie op dezelfde manier verwerkt en dat sommige mensen veel gevoeliger kunnen zijn voor overprikkeling dan anderen. Ik geloof dat die kennis goed is, echter zonder dat we dat medicaliseren en zoveel mogelijk mensen, kinderen, labelen met een ‘stoornis’. Ik geloof eerder dat het goed is dat er maatschappij-breed meer aandacht komt voor de verschillende manieren waarop kinderen zich kunnen ontwikkelen en dat er meer tolerantie en waardering komt voor de diversiteit en creatitiviteit van mensen. In 2010 verwoordde Sir Ken Robinson (internationaal bekende expert en voorvechter van creativiteit en innovatie in het onderwijs) dat al heel mooi in deze animatie: changing education paradigm’s .