over mij

Els van Veen (1970, Amsterdam)

  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • website www.artsenmetautisme.nl 2016
  • coming out Medisch Contact 2017
  • oog voor ‘reïficatie’ bij autisme

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Dat was een bizarre ervaring doordat ik deze diagnose tot dan toe alleen van patiënten kende. Ik was er in 2014 nog van overtuigd dat autisme een echte aandoening is. In de zin van een ‘bestaand iets’, een nosologische entiteit.
Vanuit dat idee ben ik begin 2017 uit de kast gegaan in de medische wereld.

Door het proces van zelf de diagnose autisme krijgen en daarmee ‘uit de kast gaan’ heb ik heel veel geleerd. Ik heb zelf ondervonden dat de benaming ‘autisme’ stigmatiserend is en leidt tot schaamte en onzekerheid. Daardoor houden heel veel hoogopgeleiden met een ‘late’ autisme-diagnose hun diagnose verborgen op de werkvloer. Verder kreeg ik na mijn coming out oog voor het fenomeen ‘reïficatie’. Oftewel het ‘verdinglijken van een concept’. Zie het probleem van reïficatie in de GGZ. Dit reïficeren gebeurt enorm veel bij autisme, maar bijna niemand realiseert zich dit. De benaming ‘autisme (spectrum stoornis)’ leidt tenslotte tot pessimisme en wordt ten onrechte in verband gebracht met een hersenziekte.

Ik mailde en sprak veel met andere artsen over autisme, maar ook over het fenomeen dat deze diagnose tegenwoordig veel meer gesteld wordt dan vroeger. Er werd mij duidelijk dat de psychiatrie -in verschillende tijden- zeer verschillend gedacht heeft over autisme. Eenvoudig samengevat: tegenwoordig krijgen heel veel meer kinderen en mensen de diagnose autisme, voor heel andere, ‘mildere’, problemen, dan pakweg één generatie geleden.

Gaandeweg begon ik in te zien dat autisme meer in de bril van onze tijd zit, dan dat het echt onafhankelijk van ons mensen ‘bestaat’. Ik citeer uit ‘DSM; een zoektocht naar fantomen’, 2013, Medisch Contact, psychiater Edo Nieweg:

  • Het intensieve autismeonderzoek van de afgelopen decennia heeft de validiteit van de ASS niet bevestigd, maar juist ondermijnd.
  • Complexiteit, heterogeniteit, diversiteit, variabiliteit, dimensionaliteit en aspecificiteit duiken overal op in het autisme-onderzoek.
  • We kennen niets wat alle autisten hebben en niets wat alleen autisten hebben.
  • De ASS is geen afgebakende aandoening met een aanwijsbaar biologisch substraat, iets wat je nu eenmaal hebt of niet. ASS is een sterk veranderlijk begrip, dat meer in de bril van mensen zit dan in de natuur der dingen.

Aanvulling 2019. Tegenwoordig wordt er heel veel -op het spreekuur van de huisarts- om ‘diagnostiek naar autisme of ADHD’ gevraagd. En ik geloof dat mensen dat vanuit goede intenties doen. Ze lopen tegen problemen met -bijvoorbeeld- hun kind aan en willen een oplossing. Bovendien oefent de omgeving (school, kinderdagverblijf) vaak druk op ouders uit om diagnostiek te vragen  omdat het gedrag van hun kind in negatieve zin opvalt. Het is een heel complex probleem wat samenhangt met onder anderen de prestatiemaatschappij, de hoge werkdruk in het onderwijs en met de marktwerking in de zorg.
Deze ‘marktwerking’ werkt ‘lucratief labelen’ in de hand ten koste van de zorg voor ernstig psychisch zieke mensen. Zie: Baliedebat Denys en Van Os 2019 Ten minste een deel van de problematiek in de GGZ wordt veroorzaakt doordat de GGZ rondom de DSM is georganiseerd. En daaraan kleven een paar grote nadelen. Eén van die nadelen is dat de DSM de illusie schept dat DSM-diagnoses daadwerkelijke ziektes zijn (natuurlijke entiteiten) vergelijkbaar met fysieke aandoeningen als astma, diabetes, enzovoort. Maar dat is een illusie: ASS-symptomen zijn heterogeen, dimensioneel en aspecifiek. Een diagnose is dus volstrekt onvoldoende om uit te maken bij welke behandeling of ondersteuning iemand baat zou kunnen hebben. Maar ondertussen werkt de diagnose voor veel mensen die de diagnose krijgen wél stigmatiserend. Een ander groot nadeel van een DSM gerichte benadering is dat het de focus legt op het tekort, op wat er mis is met de patiënt en niet op het herstelvermogen en op wat de patiënt juist aan gezondheid bezit.

Als we als (huis-)artsen iets kunnen en zouden moeten doen is dat mijns inziens ons helende vermogen revitaliseren. Helend vermogen zit in de kunst van het ‘diep* luisteren’, achterhalen wat er achter de woorden en de symptomen van de patiënt schuilgaat. Het gaat om werkelijke compassie met de patiënt en om ‘presentie’ (Presentiebenadering van Andries Baart: ‘De presentiebenadering is een manier van werken die de relationele afstemming tussen zorggever en cliënt als basis voor hulp en steun ziet. Goede zorg ontstaat vanuit het zorgvuldig aansluiten bij en afstemmen op de ander, en op wat hij of zij nodig heeft. Leefwereldgerichtheid en perspectiefwisseling zijn daarin centrale begrippen. Presentie richt de zorg in via relationeel programmeren: vanuit de relatie blijkt wat goede zorg is voor deze cliënt(en) op dit moment. De eigen vakkennis blijft intact, maar de relatie stuurt hoe die kennis wordt aangewend. De presentie neemt radicaal het perspectief van de ander in als leidraad voor de zorg – in plaats van de logica van de methodiek).

Zoals de Raad voor Volksgezondheid in een rapport heeft opgeschreven is er een trend in de samenleving om problemen die in feite maatschappelijk van aard zijn te ‘vertalen’  naar een medisch probleem ( zie ook bij links ‘recept voor een maatschappelijk probleem’). Dit mechanisme zie ik ook zeker bij ADHD en autisme. Wat huisartsen moeten doen en wat we tijdens de opleiding leren is om ‘de vraag achter de vraag achterhalen’. Mensen komen vaak met vragen op het spreekuur, bijvoorbeeld ‘Heeft mijn kind autisme’ terwijl het feitelijke probleem bijvoorbeeld is dat het kind problemen heeft in de sociale interactie en leerproblemen. Vervolgens ontbreken echter de tijd en de mogelijkheden om grondig te analyseren hoe die leerproblemen en die sociale problematiek in elkaar zitten en na te gaan bij welke aanpak het kind nu het meest gebaat zou zijn. De huisarts kan dit niet zelf uitzoeken maar hij kan ook niet verwijzen naar instanties of specialisten die dat wel kunnen, want om eventueel onderzoek in te kunnen zetten moet er eerst een ‘betaaltitel’ zijn, wat in het huidige systeem betekent ten minste het vermoeden van een DSM-diagnose. De neiging zal bij huisartsen dus groot zijn om dan maar mee te gaan in het ‘labelcircus’ omdat er weinig andere opties zijn om met de problemen van de patiënt om te gaan en huisartsen willen hun patiënten ook niet in de kou laten staan.

N.B. ik geloof wel dat mensen verschillen in hoe ze prikkels verwerken en dat die verwerking bij een deel van de mensen bijvoorbeeld trager is dan bij de meeste andere mensen, maar vervolgens is het volgens mij vooral de context waarin iemand leeft of en welke problemen die mensen vervolgens ondervinden.

Volgens mij is het probleem dus niet zozeer dat het huisartsen zou ontbreken aan kennis over autisme, het probleem is veel eerder dat huisartsen min of meer gedwongen worden mee te gaan in de trend  om problemen medisch te duiden en de tijd en mogelijkheden ontbreken om de problemen die worden gepresenteerd grondig te (laten) analyseren en een gepaste oplossing voor het probleem te bieden in plaats van een pseudo-oplossing, waarmee ik uiteraard niet wil zeggen dat mensen die een autisme-diagnose krijgen nooit passende interventies zouden krijgen.

Wat we nodig hebben zijn geen dokters die het ‘juiste (DSM-)label weten te plakken’, maar dokters die goed kunnen luisteren. Dat vraagt veel eerder dan uitgebreide kennis van de DSM de eigenschappen die hierboven zijn genoemd: compassie, presentie en ‘diep’* kunnen luisteren.

* de term ‘diep luisteren’ heb ik ontleend aan de Boeddhistische leraar Thich Nhat Hanh.