schadelijk effect van label ASS

(Opiniestuk geplaatst op autisme.nl d.d.  26 oktober 2017 http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2017/opinie.aspx)

‘De diagnose autisme had  een schadelijk effect op mijn gevoel van eigenwaarde’

Huisarts Els van Veen   mist een belangrijk aspect van de diagnose autisme in het interview met Annelies Spek in het NRC-Handelsblad van 20 oktober 2017. Begin dit jaar kwam Van Veen  ‘uit de kast’ in een interview in Medisch Contact.  Door Els van Veen 

Op 20 oktober 2017 stond er in het NRC-Handelsblad een interview met  psycholoog Annelies Spek. Zij legt  daarin onder andere uit hoe vrouwen “lijden onder hun autisme’’. Spek betoogt dat hulpverleners meer oog moeten hebben voor autisme bij vrouwen. Want dankzij  een juiste diagnose kunnen zij de  hulp krijgen die zij nodig hebben.

Ik ben zo’n hoogopgeleide vrouw met autisme oftewel:  Autisme Spectrum Stoornis. Door het soort artikelen als Annelies Spek schrijft, ben ik eerder op het idee gekomen om te laten onderzoeken of ik ‘het ook heb’. Ik verkeerde toen nog in de veronderstelling dat autisme een entiteit is, die wel of niet vastgesteld zou kunnen worden bij mij. Iets wat je wel of niet hebt.

In 2014 kreeg ik na uitgebreid onderzoek de diagnose ASS. Eerst was er opluchting. De diagnose leverde mij twee belangrijke inzichten op, die ik daarvoor niet had. Namelijk dat ik heel erg gevoelig ben voor prikkels. Dat was ik mijn hele leven lang al, maar nu kreeg dit een naam en kon ik prikkels onderkennen en vermijden. Verder leerde ik dat mijn ‘informatie-verwerking’ traag is. Niet op alle terreinen, maar wel als het gaat om het ‘voelen van mijn gevoelens’, het verwerken van gesprekken met andere mensen en dat soort zaken. Dankzij  deze twee inzichten kon ik  mijn leven na de diagnose anders inrichten.

Wat ik mis ik in het verhaal van Annelies Spek is een belangrijk negatief  aspect dat hoort bij het krijgen van de diagnose ASS . De diagnose, beschreven als stoornis, heeft namelijk een schadelijk effect gehad op mijn gevoel van eigenwaarde.

In het  NRC-artikel staat  ‘deze vrouwen lijden onder hun autisme’. Lijd ik onder autisme? Of lijd ik omdat ik probeer te voldoen aan verwachtingen waaraan ik niet kan voldoen? Ik denk zelf het laatste.

Op 21 oktober 2017 stond in de Volkskrant een artikel van hoogleraar psychiatrie Jim van Os. Hij schrijft:  ‘Diagnoses bij psychische klachten zijn slechts hypothesen. Het zijn labels die de persoon persen in een diagnostiek-behandelrichtlijn voor de niet-bestaande gemiddelde patiënt. Iemand met psychische klachten reduceren tot een wetenschappelijke abstractie is geen medische handeling – het is een dubieuze ingreep in de identiteit. Je academische cultuur mag voorschrijven dat schizofrenie bestaat, maar geeft je dat het recht om mensen dat label op te plakken? Er zijn patiënten die last hebben van extreme achterdocht, van geheugen- en concentratiestoornissen, die stemmen in hun hoofd horen, hun bed niet uitkomen. Maar allemaal op een verschillende manier en met een verschillend beloop. Hen allen ‘schizofreen’ noemen – met de meer of minder expliciete boodschap: je hebt een ongeneeslijke, chronische hersenziekte – dat is nogal wat. Terwijl er mensen zijn die maar één keer een psychose krijgen en daarna nooit meer.’

Ik voel mij aangesproken door de manier waarop Jim van Os psychische problemen beschrijft. Ik heb zelf ervaren hoe schadelijk het krijgen van het label ASS  was voor mijn zelfvertrouwen. Ik kan nog steeds niet ervaren dat ik ‘last heb van autisme’. Ik heb snel last van overprikkeling, ik kan erg traag zijn in het verwerken van informatie, ik kan moeilijk ‘nee’ zeggen doordat ik niet in (snel) contact sta met mijn gevoelens en behoeftes. Maar doordat het label ASS zo’n dreun voor mijn zelfvertrouwen was, kreeg ik er (als bij-effect) meteen een paar grote problemen bij. Zo vroeg ik mij bijvoorbeeld vertwijfeld af:

⁃      Wil mijn partner mij nog wel? Hij had nu opeens een autistische vrouw. Autisten kunnen toch geen relatie onderhouden?
⁃      Hoe houd ik dit verborgen voor collega’s? Autisten kunnen zich toch niet inleven in anderen? Kan ik dan wel arts zijn?

Door schaamte en angst kon ik deze diagnose niet delen met anderen. Daardoor liep ik contact met gelijken mis.

Uiteindelijk is het met mij goed gekomen. De reacties op mijn  coming out eerder dit jaar vielen mee. Wél bleek mij, door publiekelijke reacties van sommige psychiaters op mijn  diagnose, dat er ook onder hulpverleners nog veel verwarring bestaat  over ASS.

Ik denk, als ‘labeldrager ASS’ (term uit het boek De DSM-V voorbij! van Jim van Os), dat de DSM-classificatie ASS niet meer houdbaar is.

In 1975 dacht men nog dat 1:2500 mensen autisme had, in 2014  1: 68 mensen . (Cijfers uit het proefschrift “autism’s anatomy” van psychiater Berend Verhoeff.) Als psychologen en psychiaters zo door gaan met ASS te diagnosticeren, heeft straks 1: 30 mensen deze ‘stoornis’.

Het lijkt mij vruchtbaarder en minder beschadigend voor de identiteit van mensen, wanneer we als samenleving anders omgaan met mensen die  informatie anders verwerken. Jim van Os doet in het eerder genoemde interview een voorzet:

‘Beter is het om als hulpverlener bij iedereen opnieuw verwonderd vragen te stellen: wat is er gebeurd, waar heb je last van, waar zit je kracht, wat zijn je doelen en wat heb je nodig om die te bereiken? Korte termijn symptoombestrijding is secondair aan het versterken van de weerbaarheid op lange termijn. Help de persoon zijn verhaal te ontwikkelen, inzicht te krijgen in onderliggende kwetsbaarheid en kracht, greep te krijgen op beperkingen en regie te pakken over de behandeling. En nieuwe doelen te formuleren die het leven zin kunnen geven.’

In november 2016 lanceerde Els van Veen de website www.artsenmetautisme.nl. Dankzij deze website kunnen artsen met autisme met elkaar in contact komen.