spagaat

Els van Veen (Amsterdam, 1970) is huisarts. Zij kreeg in 2014 de diagnose autisme (ASS). In 2016 bouwde zij de website www.artsenmetautisme.nl. Sinds 2018 schrijft zij blogs over wat zij hoort en leest over autisme.

Na afloop van een presentatie die ik hield voor verzekeringsartsen vraagt één van hen aan mij ‘Had u die diagnose nou wel nodig?’

Ik had mijn gehoor net verteld hoe ik de diagnose autisme in 2014 heb gekregen. Ik had verteld over mijn coming out in de medische wereld. En dat ik mij -door de opmerking van een psychiater over mijn coming out- ben gaan verdiepen in de psychiatrie en in de manier waarop zij communiceert over autisme. Ik had geïllustreerd hoe men binnen de psychiatrie in enkele decennia totaal anders is gaan denken en spreken over autisme.

De vraag van de verzekeringsarts begrijp ik heel goed. Hij bedoelt dat ik prima functioneer in mijn werk en dat er veel mensen met autisme zijn die hulp op dit gebied nodig hebben. Het is precies wat ik mijzelf heb afgevraagd nadat ik de diagnose autisme op mijn 43e kreeg.
Ik kon goed functioneren in mijn vak. Toch was ik al een paar maal overspannen geweest, zonder dat ik goed begreep waar dat aan lag. Ik leerde door mijn diagnose dat ik erg gevoelig ben voor sommige prikkels. Ik leerde onderkennen welke prikkels niet goed voor mij waren. Tegenwoordig kan ik mijzelf beter in acht nemen.

Toch vraag ik mij af of mensen zoals ik wel een diagnose autisme nodig hebben. Dat is een grote spagaat voor mij. Ik geloof namelijk niet dat ik opeens ‘aan autisme lijd’ sinds ik de diagnose ASS heb gekregen. Autisme is een benaming voor problemen en bepaalde kwetsbare kanten. Het is niet andersom; dat de problemen waar iemand mee kampt opeens ‘door autisme’ komen zodra diegene een diagnose heeft gekregen.

Het is een grote spagaat voor mij dat ik dezelfde benaming -autisme spectrum stoornis- heb gekregen als mensen die totaal andere problemen hebben. Mensen zoals ik hebben de diagnose namelijk niet nodig zoals sommige mensen met autisme hem wel nodig hebben. Op de website van de NVA (link) staat:

‘Vaak hebben mensen met autisme hun leven lang ondersteuning nodig, ook bij wonen. Voor sommigen betekent dat 24-uurs zorg en intensieve ondersteuning en voor anderen enkele uren per week begeleiding. Er zijn mensen met autisme die geheel zelfstandig wonen, waar nodig met aanpassingen in de woning.’

De arts die mij de vraag stelde, had deze mensen op het oog. Zij hebben de diagnose nodig als toegang voor goede zorg. Autisme is als het ware het wachtwoord voor hen om toegang te hebben tot de specialistische GGZ.

De realiteit is dat mensen zoals ik dezelfde diagnose krijgen als bovengenoemde mensen. Ik heb geen specialistische GGZ nodig zoals deze mensen dat wel hebben. Ik ben zelfs bang dat mensen met een heel grote zorgbehoefte er last van kunnen hebben dat mensen zoals ik dezelfde benaming voor hun problematiek krijgen als zij. Zij hebben misschien zodanig last van bepaalde prikkels dat zij niet zonder begeleiding naar buiten kunnen. Of niet zelfstandig kunnen wonen. Onze problemen zijn totaal verschillend. Onze behoefte aan zorg verschilt enorm. Toch ben ik blij met mijn toegenomen zelfinzicht. En ook vind ik dat mensen zoals ik hulp moeten krijgen als zij in de problemen komen. Het blijft voorlopig een spagaat. En niet alleen voor mij.