zorgbehoefte

Van steeds meer mensen wordt -zelfs posthuum- geopperd dat zij kunnen lijden aan ‘autisme spectrum stoornis’. Steeds meer mensen hebben tegenwoordig ook een autisme-diagnose. In bijna elke schoolklas zit tegenwoordig wel een kind met ASS. Volgens mij werkt het averechts om zoveel totaal verschillende mensen te labelen met Autisme (Spectrum Stoornis).

Toen ik uit de kast ging met mijn diagnose autisme ( coming out ), werd over mij -soms- geredeneerd dat ik dan vroeger ‘met een beperking’ naar school was gegaan, of had gestudeerd. Of dat ik dan werk met een arbeidsbeperking (!).

Wanneer men zo redeneert, beseft men niet dat er tegenwoordig heel ander gedrag, en problematiek, wordt gelabeld als ‘autisme’ dan pakweg 35 jaar geleden (toen ik op de middelbare school zat).

Ik voel mij eigenlijk heel erg opgelaten met mijn label, als ik kijk naar mensen met veel zwaardere psychische problematiek. Die mensen krijg ik als huisarts niet verwezen, doordat
de GGZ geen plaats meer voor hen heeft. De wachtlijsten voor autisme-diagnostiek zijn erg lang, mede doordat er mensen zoals ik op staan. Ik voel mij hiervoor verantwoordelijk. Ik heb met mijn coming out in 2017 niet voor ogen gehad, dat alsmaar meer mensen zouden gaan denken dat zij ook wel eens autisme zouden kunnen hebben.

Dit is een groot dilemma voor mij sinds ik mijn diagnose kreeg. Ik heb dan tegenwoordig wel een autisme-diagnose, maar ik heb geen behoefte aan ondersteuning binnen de GGZ. Door de buitenwacht word ik echter op één hoop gegooid met mensen met echt grote beperkingen en een grote behoefte aan zorg en ondersteuning. Ik voel mij zeker niet beter dan die mensen. Ik vind het wèl erg zorgelijk dat mensen en kinderen met ernstige psychische problemen niet meer terecht kunnen in de GGZ.

Onlangs vond een zeer interessant debat plaats tussen twee vooraanstaande hoogleraren psychiatrie (16 januari 2019: debat ). Het ging over de huidige crisis in de GGZ. De aanleiding waren twee publicaties in het NRC Handelsblad in 2018. De ene hoogleraar, Damiaan Denys, had gezegd:

‘Psychiaters zijn opgeleid om écht zieke mensen te helpen. De 6 à 7 procent van de bevolking die echt waanzinnig is. Dat is een vrij constante groep, in alle landen en alle tijden. Zo’n 6 tot 7 procent heeft schizofrenie, een bipolaire stoornis, psychoses of een angststoornis. Die mensen, díé wil ik helpen. Daar komen we soms amper aan toe doordat de 30 procent van de bevolking die wel lijdt maar níet echt ziek is, een beroep op ons doet.’

De ander, Jim van Os, had samen met psychiater Menno Oosterhoff gereageerd in het NRC. De stelling van Van Os was dat Denys te makkelijk praat over psychisch lijden. Van Os vindt dat het systeem van de GGZ moet worden aangepakt en niet de patiënt weggezet’.

De GGZ is in crisis. Dat herken ik als huisarts. Patiënten met ernstige problemen kunnen niet geholpen worden. Jim van Os zette eerst uitéén hoe, met de invoering van het marktdenken in de zorg (2006), de GGZ zich was gaan richten op de ‘makkelijk’ te behandelen klachten. De mensen met zware, complexe problemen vissen hierdoor achter het net.

Dat herken ik geheel in mijn huisartsenpraktijk. Mensen die suïcidaal zijn, of psychotisch, of lijden aan een ernstige eetstoornis, krijg ik niet verwezen. Ik krijg de psychiater vaak niet eens aan de lijn voor collegiaal overleg. De GGZ is één groot bastion geworden, ingericht op de overzichtelijke hokjes van de DSM. Daarentegen worden er naar hartelust labels uitgereikt; ASS, ADHD en ADD. Dat laatste gebeurt vaak door kleinere GGZ-instellingen, waar geen psychiater (=arts) aan verbonden is. Zodra het label is geplakt, kan de DBC worden afgesloten, is mijn indruk. Van Os zegt hierover in het debat; ‘het geld kiest de weg van de minste weerstand’.

Jim van Os pleitte ervoor om mensen te helpen naar gelang van hun zorgbehoefte. Ik dacht onwillekeurig aan mijn eigen autisme-diagnose. Ik hoor niet bij de 6 tot 7 procent mensen met ernstige psychiatrische problemen. Maar ik hoor ook niet bij de ‘30 % die wél lijdt maar niet ziek is’ (Denys).

De diagnose autisme leverde mij meer inzicht in mijzelf op. Met dat inzicht ben ik blij. Dankzij mijn diagnose en coming out heb ik nu peers gevonden. Het is heel fijn en steunend om met sommige andere artsen met autisme ervaringen uit te wisselen.

Toch vind ik niet dat ik een beperking heb. Ik vind de redenering ook niet kloppen, dat ik destijds gestudeerd heb met een beperking, of naar school gegaan ben met een beperking. Ook klopt het volgens mij niet, dat er tegenwoordig wordt gezegd (Nederlands autisme register, NAR) dat ‘veel mensen met autisme in de zorg werken’.

Nee, er worden tegenwoordig heel veel meer mensen gelabeld met ASS dan 35 jaar geleden. Ook mensen met mildere problemen. Mensen zoals ik. En misschien zijn mensen in de zorg wel eerder geneigd deel te nemen aan het NAR.

Jim van Os pleit er in bovengenoemd debat onder anderen voor, om de GGZ meer in te richten op de zorgbehoefte van mensen. Zodat psychiaters zich kunnen richten op mensen met zware, complexe psychische problemen. Ik kan zijn pleidooi van harte onderschrijven. Toch vermoed ik dat er nog heel wat moet gebeuren voordat het zover komt. Er zijn namelijk ook hulpverleners, die profijt hebben van de huidige gang van zaken.

26 januari 2019