wat is autisme?

‘De leugens beginnen als je iemand labelt
als lid van een bepaalde categorie
en vooroordelen hebt.’

Kwame Anthony Appiah

Nadat ik de diagnose in 2014 had gekregen, heb ik heel veel gelezen en nagedacht over autisme. Ik heb ook veel nagedacht over ‘wat autisme bij mij is’. Welke eigenschappen maakten dat de diagnose bij mij werd gesteld? Daar ben ik niet goed uit gekomen. Er is namelijk geen enkele eigenschap die alle mensen met autisme hetzelfde hebben.
Tegelijk komen er tegenwoordig heel veel mensen bij de huisarts met de vraag of ze autisme hebben, of dat hun kind autisme heeft.

Door veel te lezen werd mij duidelijk dat er in verschillende tijden heel erg verschillend geschreven is over autisme. In de jaren ’30 van de vorige eeuw werd er alleen óver mensen met autisme gesproken. Kanner en Asperger spraken over de ‘autistische psychopathie’. Tegenwoordig spreken mensen met autisme zich vaak zelf uit. Sommigen benadrukken dat autisme een gewone variatie -neurodiversiteit- van informatieverwerking is.

Op sommige websites probeert men uit te leggen wat autisme is. Dat is best lastig. De Hersenstichting zegt bijvoorbeeld dit over autisme (2019): Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. ASS begint op jonge leeftijd en speelt het gehele leven een rol. Het heeft gevolgen voor vele aspecten van het leven, zowel voor het kind als zijn omgeving. Vaak gebruikt men de term autisme als men eigenlijk een autismespectrumstoornis bedoelt. (Klassiek) autisme is echter een vorm van ASS. Andere vormen zijn: het syndroom van Asperger en PDD-NOS.

Tegenwoordig wordt de diagnose autisme ontzettend veel meer gesteld dan vroeger, 7% van de jongens van 12 jaar heeft tegenwoordig een ASS en/of ADHD diagnose (Bron: CBS, 2014). Er wordt daarnaast heel veel geld in autisme-onderzoek gestoken. Er is een Nederlands Autisme Register. Er zijn belangenverenigingen. En er zijn zelfs GGZ-instellingen die zich geheel toeleggen op de diagnostiek en begeleiding van autisme. Dat laatste klinkt positief. Maar het werkt te makkelijk ‘labelen’ in de hand. Deze gemakkelijke diagnostiek is een verdienmodel geworden voor deze GGZ-instellingen. En het geld (van zorgverzekeringspremies) wat hier naar toe gaat, gaat niet naar de zorg voor ernstig psychisch zieke mensen. Zie: Baliedebat Denys en Van Os 2019 . In dit debat legt psychiater Jim van Os uit dat er geld beschikbaar is om 6% van de mensen met psychische problemen binnen de reguliere GGZ te helpen. Maar dat de marktwerking in de zorg ervoor heeft gezorgd dat het schaarse geld (want de zorgvraag voor de GGZ is zo’n 20%) vooral naar het ‘makkelijke labelen’ gaat ten koste van de zorg en begeleiding van ernstig psychisch zieke mensen.

Het is namelijk zo, dat mensen met ernstige psychische problemen vaak meerdere problemen tegelijk hebben. Bijvoorbeeld een verstandelijke beperking en autisme. Of autisme met verslaving en sociaal isolement. De GGZ instellingen die zich toeleggen op enkel autisme-diagnostiek, sluiten vaak andere psychische problemen, of een verstandelijke beperking, uit van behandeling. Dus mensen met alleen de vraag of zij autisme hebben, krijgen snel hulp. En anderen kunnen door hun huisarts niet verwezen worden en raken tussen wal en schip. Dat vind ik erg schrijnend.

Ten minste een deel van de problematiek in de GGZ wordt veroorzaakt doordat de GGZ rondom de DSM is georganiseerd. En daaraan kleven een paar grote nadelen. Eén van die nadelen is dat de DSM de illusie schept dat DSM-diagnoses daadwerkelijke ziektes zijn  (natuurlijke entiteiten) vergelijkbaar met fysieke aandoeningen als astma, diabetes, enzovoort. Maar dat is een illusie: ASS-symptomen zijn heterogeen, dimensioneel en aspecifiek. Een diagnose is dus volstrekt onvoldoende om uit te maken bij welke behandeling of ondersteuning iemand baat zou kunnen hebben, wat iemands ‘zorgbehoefte’ is. Een ander groot nadeel van een DSM gerichte benadering is dat het de focus legt op het tekort, op wat er mis is met de patiënt en niet op het herstelvermogen en op wat de patiënt juist aan gezondheid bezit.

Tegenwoordig wordt er heel veel -op het spreekuur van de huisarts- om ‘diagnostiek naar autisme’ gevraagd. Ik geloof dat mensen dat vanuit goede intenties doen. Ze lopen tegen problemen met hun kind aan en willen een oplossing. De GGZ draagt de boodschap uit dat autisme een goed te stellen diagnose is, en dat er ook behandeling mogelijk is. Bovendien oefent de omgeving (school, kinderdagverblijf) vaak druk op ouders uit om diagnostiek te vragen omdat het gedrag van hun kind in negatieve zin opvalt. Gedrag wordt bovendien tegenwoordig heel snel gemedicaliseerd en gelabeld als autisme.

Als we als (huis-)artsen en ook hulpverleners in de GGZ iets kunnen en zouden moeten doen is dat mijns inziens ons helende vermogen revitaliseren. Helend vermogen zit in de kunst van het ‘diep* luisteren’, achterhalen wat er achter de woorden en de symptomen van de patiënt schuilgaat. Het gaat om werkelijke compassie met de patiënt en om ‘presentie’ (Presentiebenadering van Andries Baart: ‘De presentiebenadering is een manier van werken die de relationele afstemming tussen zorggever en cliënt als basis voor hulp en steun ziet. Goede zorg ontstaat vanuit het zorgvuldig aansluiten bij en afstemmen op de ander, en op wat hij of zij nodig heeft. Leefwereldgerichtheid en perspectiefwisseling zijn daarin centrale begrippen. Presentie richt de zorg in via relationeel programmeren: vanuit de relatie blijkt wat goede zorg is voor deze cliënt(en) op dit moment. De eigen vakkennis blijft intact, maar de relatie stuurt hoe die kennis wordt aangewend. De presentie neemt radicaal het perspectief van de ander in als leidraad voor de zorg – in plaats van de logica van de methodiek).

Zoals de Raad voor Volksgezondheid in een rapport heeft opgeschreven is er een trend in de samenleving om problemen die in feite maatschappelijk van aard zijn te ‘vertalen’  naar een medisch probleem ( zie ook bij links ‘recept voor een maatschappelijk probleem’). Dit mechanisme zie ik ook zeker autisme. Wat huisartsen moeten doen en wat we tijdens de opleiding leren is om ‘de vraag achter de vraag achterhalen’. Mensen komen vaak met vragen op het spreekuur, bijvoorbeeld ‘Heeft mijn kind autisme’ terwijl het feitelijke probleem bijvoorbeeld is dat het kind problemen heeft in de sociale interactie en leerproblemen. Vervolgens ontbreken voor de huisarts echter de tijd en de mogelijkheden om grondig te analyseren hoe die leerproblemen en die sociale problematiek in elkaar zitten en na te gaan bij welke aanpak het kind nu het meest gebaat zou zijn. De huisarts kan dit niet zelf uitzoeken maar hij kan ook niet verwijzen naar instanties of specialisten die dat wel kunnen, want om eventueel onderzoek in te kunnen zetten moet er eerst een ‘betaaltitel’ zijn, wat in het huidige systeem betekent ten minste het ‘vermoeden van een DSM-diagnose’. Anders wordt de persoon niet in behandeling genomen omdat de zorgverzekeraar de behandeling pas vergoedt wanneer de huisarts een ‘vermoeden van -bijvoorbeeld- ASS’ in de verwijsbrief zet. De neiging zal bij huisartsen dus groot zijn om dan maar mee te gaan in het ‘labelcircus’ omdat er weinig andere opties zijn om met de problemen van de patiënt om te gaan en huisartsen willen hun patiënten ook niet in de kou laten staan.

N.B. ik geloof wel dat mensen verschillen in hoe ze prikkels verwerken en dat die verwerking bij een deel van de mensen bijvoorbeeld trager is dan bij de meeste andere mensen, maar vervolgens is het volgens mij vooral de context waarin iemand leeft of en welke problemen die mensen vervolgens ondervinden.

Volgens mij is het probleem dus niet zozeer dat het huisartsen zou ontbreken aan kennis over autisme, het probleem is veel eerder dat huisartsen min of meer gedwongen worden mee te gaan in de trend  om problemen medisch te duiden en de tijd en mogelijkheden ontbreken om de problemen die worden gepresenteerd goed te (laten) analyseren en een gepaste oplossing voor het probleem te bieden in plaats van een pseudo-oplossing, waarmee ik uiteraard niet wil zeggen dat mensen die een autisme-diagnose krijgen nooit passende interventies zouden krijgen.

Ik denk dat autisme eigenlijk ‘niet bestaat’ en dat het niets zegt als je van iemand weet dat diegene de diagnose autisme heeft. Het zegt niets over wat die persoon aan zorg nodig heeft en het zegt niets over de eigenschappen van die persoon.
Wat we nodig hebben zijn geen dokters en GGZ-hulpverleners die het ‘juiste (DSM-)label weten te plakken’, ASS, maar dokters die goed kunnen luisteren. Dat vraagt veel eerder dan uitgebreide kennis van de DSM de eigenschappen die hierboven zijn genoemd: compassie, presentie en ‘diep’* kunnen luisteren.

Het citaat boven dit artikel heb ik uit een artikel in Trouw d.d. 28 oktober 2019 over de filosoof Appiah ‘je identiteit is iets dat je licht moet dragen’. Daarin gaat het helemaal niet over autisme, maar wel over identiteit. Zie ‘links’ voor het artikel.

* de term ‘diep luisteren’ heb ik ontleend aan de Boeddhistische leraar Thich Nhat Hanh.