heb ik autisme?

‘Maak niet de fout die ik maakte, laat nooit een ander definiëren wie jij bent.’

Edith Eva Eger

Ik krijg veel vragen van mensen die autisme bij zichzelf, of hun partner, vermoeden. Ze vragen mij dan waar ze het beste diagnostiek kunnen laten doen. Of ze vragen me óf ze diagnostiek zullen laten doen. Dat laatste is een belangrijke vraag, omdat het nogal wat implicaties heeft om deze diagnose te krijgen.

Het lastige met de diagnose autisme is, dat er van oudsher allerlei vooroordelen over bestaan. Die vooroordelen komen uit een tijd dat autisme nog nauwelijks voor kwam. Veel artsen wisten 30 jaar geleden niet eens wat autisme was.

Tegenwoordig is dat heel anders. Er wordt veel geschreven over autisme. Experts, ook veel psychologen en psychiaters, beseffen niet dat het autisme uit 2018 aan heel andere mensen als diagnose wordt gegeven dan 30 jaar geleden. De psychiatrie gaat tegenwoordig nog helemaal uit van het ‘biomedische model’. Autisme is volgens dat model een ontwikkelingsstoornis die ergens in het brein -of in het hele brein-  ‘te vinden is’. Je wordt met autisme geboren, het wordt op enig moment in je leven ontdekt en je komt er nooit meer van af.  Vervolgens zijn sommige experts bezig om in de media veel aandacht te vragen voor ‘ongediagnosticeerd autisme’. Logisch dat steeds meer mensen zich gaan afvragen ‘of zij ook autisme kunnen hebben’.

Ik was enkele jaren geleden zo iemand. Ik ben zelfs met mijn autisme uit de kast gegaan in de medische wereld. Juist door die coming out kwam ik met veel andere artsen met autisme in contact. En het gekke is; we bleken geen één eigenschap allemaal te hebben. Mede daardoor ben ik me gaan verdiepen in de psychiatrie en hoe zij communiceert over autisme. Uit het proefschrift van psychiater en wetenschapsfilosoof Berend Verhoeff (autism’s anatomy) bleek mij dat het begrip autisme zelf steeds verandert met de tijd. Dat is op zich niet erg; het is wel problematisch wanneer zelfs psychiaters zich dat niet bewust zijn. En het is ook problematisch dat de ‘oude’ stereotypes; ‘kan geen contact maken’, ‘heeft geen empathie’ enzovoort als een boemerang terugslaan op degenen die een autisme-diagnose krijgen. Want dat gebeurde ook met mij; degenen die mij niet kenden en vernamen dat ik autisme heb, gingen mij door de autisme-bril, vanuit hun vooroordelen over autisme, bekijken.

Eén van de nadelen van het stoornis-gerichte, biomedische model is, dat er een tweedeling ontstaat. Er ontstaan namelijk mensen ‘met autisme’ en mensen ‘zonder autisme’. Een tegenstelling die eigenlijk niet bestaat omdat elk mens uniek is en omdat autisme een heel rekbaar, vaag begrip is.  Een ander nadeel is dat de diagnose autisme mensen van elkaar -en zichzelf- kan vervreemden. Dat laatste heb ik heel sterk zelf ervaren. De diagnose autisme vervreemdde mij de eerste tijd van mijzelf en mijn omgeving. Aan een groot deel van mijn innerlijke beleving werd geen recht gedaan door de diagnose. Er was geen oog voor mijn beleving van binnen. Veel spreken over autisme is klinisch en afstandelijk, gericht op het gedrag dat een kind of volwassene vertoont.

Mensen met de vragen over diagnostiek schrijf ik dat ik de vraag ‘heb  ik autisme?’ om zou buigen in ‘waar heb ik last van?’ en ‘wat heb ik nodig?’ Het heeft mij geholpen om mij meer bewust te worden van mijn werkelijke gevoelens en behoeftes. En vervolgens om mij te verbinden met mijzelf en anderen. Door mijn zoektocht de afgelopen jaren, inclusief mijn coming out met autisme, heb ik juist ontdekt dat de sleutel zit in verbondenheid en heelheid. Verbondenheid met jezelf, verbondenheid met de mensen om je heen. Alleen zo kun je ‘heel worden’, dus niet ‘genezen’, want autisme is in mijn beleving geen ziekte.

Ik zou het beter vinden wanneer artsen en andere hulpverleners goed luisteren naar mensen, naar de problemen die zij ervaren. Zonder dat zij alvast denken aan het hokje, welke stoornis, waarin zij de klachten kunnen indelen. Soms is goed luisteren al genoeg. En het zou goed zijn wanneer er maatschappijbreed meer tolerantie komt voor mensen en de manieren waarop zij kunnen verschillen.

Gelukkig is er een kentering gaande, ook binnen de psychiatrie. Steeds meer beseffen wetenschappers dat de indeling tussen ‘gezond’ en ‘ziek, psychische stoornis’ niet meer houdbaar is. In een artikel in de Psychologie Magazine in 2018 ( iedereen heeft wel iets ) staat daarover het volgende:

De tijd is gekomen dat we anders moeten gaan denken over psychische ‘afwijkingen’. Een groeiend aantal wetenschappers vindt het door de psychiatrie gemaakte onderscheid tussen ‘gestoord’ en gezond namelijk volstrekt achterhaald. De DSM-5, het handboek vol psychische ziekten aan de hand waarvan psychiaters en psychologen dagelijks diagnoses stellen en etiketjes plakken, zou linea recta de prullenbak in kunnen. Of op zijn minst drastisch moeten worden herzien. Er bestaat namelijk helemaal geen hard onderscheid tussen psychisch ziek en psychisch gezond, tussen ‘gek’ en normaal, stellen deze wetenschappers. Iedereen heeft klachten en krachten. Alleen onder bepaalde omstandigheden raakt de balans tussen die twee verstoord en worden de klachten of trekjes te. Een hoge mate van empathie en gevoeligheid leidt dan tot somberheid, een perfectionist wordt dan echt dwangmatig, een waakzaam persoon komt dan de deur niet meer uit vanwege de angst. Maar dat hoeft lang niet altijd blijvend te zijn. Je hoeft geen stempel te krijgen waar je de rest van je leven niet meer vanaf komt. Op deze manier kijken naar psychische problemen is relativerend, veel milder en menselijker.
Psychiater Jim van Os is een belangrijke voorvechter van deze nieuwe beweging. Van Os: ‘Iedereen bevindt zich ergens in het spectrum van wat ik “psychische variatie” noem. Al het psychisch lijden gaat eigenlijk over bepaalde kwetsbaarheden die afhankelijk van de omstandigheden en je weerbaarheid af en toe de kop op kunnen steken.’ Volgens Van Os dringt dit inzicht gelukkig steeds meer door onder zijn vakgenoten. Hij legt uit dat autisme vroeger bijvoorbeeld als een zeldzame ziekte gold, maar dat men er nu al van doordrongen is dat er veel mensen zijn met autistische trekken. ‘Nu spreken we van het autistische spectrum.’
(In 2018 geschreven.)