het medische model

Als je de diagnose autisme krijgt, kan dat heel verhelderend, maar ook heftig zijn. Het kan daarnaast lastig zijn om lotgenoten te vinden, vooral als je hoogopgeleid bent en bijvoorbeeld een gewoon bestaan als arts leidt. Veel mensen met ASS, vooral degenen die de diagnose op volwassen leeftijd kregen, krijgen meer zelfinzicht door de diagnose. Ze krijgen meer inzicht in hun sterke en zwakke kanten en kunnen op die manier meer regie over hun leven nemen. Velen ‘moeten zichzelf opnieuw uitvinden’. Dat is een hele klus. Je moet eigenlijk een nieuwe identiteit vinden, een nieuwe manier om naar jezelf te kijken en om jezelf te beleven tussen andere mensen.

Toen ik een autisme-diagnose kreeg, was ik in de veronderstelling dat dat een echte diagnose is, net zoals bijvoorbeeld diabetes mellitus of een nieraandoening dat zijn. Maar juist door als arts zelf deze diagnose te krijgen, ontdekte ik gaandeweg dat dat met psychiatrische diagnoses anders ligt.  Autisme of de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) valt onder de psychiatrie. In de psychiatrie werkt men met gedrags- of symptoomdiagnoses. Eigenlijk werkt men in de psychiatrie met classificaties. Al deze classificaties staan beschreven in het handboek van de psychiatrie; de DSM. Psychiatrische classificaties zijn geen diagnoses zoals elders in de geneeskunde. Elders in de geneeskunde verwijst een diagnose naar een oorzaak voor de symptomen. Maar in de psychiatrie werkt dit andersom: Men stelt bepaalde gedragingen vast, noemt dat symptomen en geeft die symptomen een naam.
Doordat de criteria voor de diagnose ASS steeds verder zijn opgerekt, komen steeds grotere groepen mensen in aanmerking voor de benaming ‘autisme’. Wat het lastige is, is dat veel psychiaters en psychologen ervan overtuigd zijn dat zij wel echte diagnostiek bedrijven. En dus ook op die manier over autisme communiceren. Als een echte diagnose die je objectief kunt vaststellen bij iemand. Waar je dan vervolgens een prognose aan kunt koppelen, waarmee je uitspraken kunt doen over het verdere beloop bij iemand en waarvoor je een -standaard- therapie (psycho-educatie) kunt geven.  Maar dat is een illusie en wanneer men dat vervolgens niet duidelijk uitlegt aan iemand die de classificatie autisme krijgt, vind ik dat schadelijk. Over het meest schadelijke effect daarvan heb ik in 2017 geschreven: opiniestuk NVA

Er moeten bij symptoomdiagnoses bepaalde verschijnselen aanwezig zijn en wanneer die in voldoende mate gezien worden, wordt -in het geval van autisme- gezegd: ‘Hij of zij voldoet aan genoeg criteria voor ASS.’ Maar onder de grote ‘koepel’ van de ASS vallen erg verschillende symptomen. De ene persoon met ASS kan totaal andere eigenschappen hebben dan de andere. Dat kan ook verwarrend zijn, als je totaal verschilt van een andere persoon met autisme. Dat heb ik zelf gemerkt nadat ik in de medische wereld open was over autisme: Er reageerden veel andere artsen met autisme. Alle anderen waren dan wel arts en hadden ook autisme, maar ik kon geen enkele eigenschap ontdekken die we allemaal hadden.

Dus je kunt niet ‘andersom’ redeneren. Ik bedoel dat je niet kunt weten wat de beperkingen of talenten van iemand zijn wanneer je van een persoon verneemt dat hij autisme heeft. Het beste kan aan de persoon met autisme zelf gevraagd worden welke beperkingen hij ervaart. Maar dat gebeurt vaak niet.

Het is goed om te beseffen dat psychiaters bij het stellen van de ‘diagnose’ autisme uitgaan van ‘het medische model’. Wouter Staal, psychiater en hoogleraar autisme, zegt het zo in het NRC, 7 juni 2019: ,Ik bekijk autisme vanuit het medisch model: mensen die in hun dagelijks leven geen functiebeperkingen ervaren, zijn volgens mijn definitie niet ziek en krijgen dus ook geen diagnose. In de criteria die gelden voor het stellen van een diagnose zit namelijk ingebakken dat er functiebeperkingen aanwezig moeten zijn.’

Een model is altijd een beperkte weergave van de werkelijkheid. In het medische model (van de psychiatrie) ben je patiënt als je voldoende beperkingen hebt. Volgens psychiater Staal zijn mensen ‘niet ziek’ als ze te weinig functiebeperkingen ervaren. Veel psychiaters gaan zo met het stellen van de diagnose autisme om. Dit medische model van psychiaters heeft zo zijn eigen beperkingen. De meeste mensen met een autisme-diagnose ervaren zich namelijk niet als ‘ziek’ of als ‘patiënt’. Bovendien is dit medische model subjectief; het is helemaal afhankelijk van het oordeel en de waarneming van de psychiater. 

Veel mensen met de autisme-diagnose, maar ook anderen die over autisme communiceren, weten niet dat de psychiatrie uitgaat van het medische model. Velen zien autisme meer als een verklaring voor hun ‘manier van waarnemen, denken en voelen’. De diagnose geeft hun meer zelfkennis. Kennis van hun minder sterke kanten, zonder dat zij vinden dat zij daarmee ziek zijn. 
Maar er is een ander nadeel van dit model: Op het moment van het onderzoek -en toen iemand de classificatie ASS kreeg- waren er genoeg beperkingen zichtbaar om in aanmerking te komen voor de classificatie ASS. Maar wanneer iemand met de inzichten van autisme zijn leven anders inricht, en daardoor minder klachten ervaart, zou je volgens dit medische model ‘geen ASS meer hebben’.

Waar men in de psychiatrie ook aan voorbij gaat is dat de benaming autisme je, naast meer zelfkennis, een kans geeft om lotgenoten te ontmoeten. Mensen die dezelfde ervaringen hebben gehad als jij. Mensen waar je op grond van gelijkwaardigheid van en mee kunt leren hoe het autisme er in jouw leven uitziet. Het zou volgens mij beter zijn wanneer psychiaters en psychologen duidelijker communiceren dat zij geen echte medische diagnoses stellen. En dat autisme geen ziekte is. Op die manier wordt het minder zwaar voor mensen om te vernemen dat ze veel kenmerken hebben van het autisme spectrum. Op die manier wordt het ook gemakkelijker om lotgenoten te ontmoeten doordat het woord autisme minder beladen wordt. In mijn geval was het ontmoeten van lotgenoten genoeg om mijn eigen hulp te organiseren.

Bronnen:
boek ‘de DSM-V voorbij!’ door psychiater Jim van Os 
interview Wouter Staal (psychiater) NRC: onder druk reageert iedereen star
boek ‘over normaliteit en andere afwijkingen’ door Paul Verhaeghe