over mij

Els van Veen (1970, Amsterdam)

UTRECHT – Portret van Els van Veen.

In 2014 werd de DSM classificatie autisme bij mij gesteld. Ik was toen elf jaar werkzaam als huisarts. Op die manier kreeg ik oog voor wat het krijgen van een psychiatrische ‘diagnose’ met mensen kan doen.
In december 2015 gaf ik een anoniem interview aan Medisch Contact. In 2016 bouwde ik deze website. Begin 2017 stond ik met een andere arts in Medisch Contact met een interview over autisme. In 2014 geloofde ik nog in autisme als biomedisch concept; alsof er in mijn brein iets ‘anders’ zou zijn dan bij mensen zonder autisme. Dat was mijn uitgangspunt bij het geven van de twee interviews aan Medisch Contact. Na het interview in 2017 reageerden er veel  artsen met autisme, of een vermoeden van autisme bij zichzelf. Voor een deel wilden deze artsen graag contact met elkaar. Er ontstonden bijeenkomsten, waar artsen met autisme, of een vermoeden daarvan, ervaringen met elkaar konden delen. Mede door de ontmoeting met hen veranderde mijn kijk op autisme.

Hoewel het inzicht van autisme me meer zelfinzicht heeft gegeven, waarmee ik meer regie over mijn leven kon nemen, ben ik toch kritisch op het feit dat de classificatie ASS tegenwoordig veel aan jonge mensen en volwassenen wordt gegeven. Autisme is namelijk geen diagnose, het is een pseudo-diagnose die leidt tot vooroordelen bij de omgeving over wat een persoon met autisme wel en niet zou kunnen.
Met ‘pseudo-diagnose’ bedoel ik dat een autisme-diagnose niets zegt over iemand. Je kunt niet over een persoon weten wat diens sterke en zwakke kanten zijn, als je verneemt dat hij autisme heeft. Om te weten wat iemands sterke en zwakke kanten zijn, zul je iemand moeten leren kennen. Dat gebeurt vaak niet. Wat vaak gebeurt is dat men op grond van ‘autisme’ van allerlei vooroordelen uitgaat. Een voorbeeld is dat jonge mensen met autisme die hun rijbewijs willen halen, een dure extra keuring moeten ondergaan, puur omdat zij autisme moeten invullen op het aanvraagformulier van hun rij-examen bij het CBR. De reden hiervoor is dat de Gezondheidsraad dit eerder heeft geadviseerd aan de minister. Niet eens op basis van onderzoek onder mensen met autisme, maar op basis van één Noors onderzoek bij mensen met een psychische stoornis in zijn algemeenheid. Lees verplichte rijtest bij autisme van de baan?

Bij autisme speelt reïficatie een grote rol. Reïficatie is het ‘verdinglijken’ van een menselijk concept. Er wordt vaak over autisme gesproken alsof het iets is dat ‘echt bestaat’ in een persoon. Alsof het autisme bij wijze van spreken op een scan te zien zou zijn.
Dit is mijn grootste dilemma met autisme: ik kreeg de naam (autisme) vanwege bepaalde gedragskenmerken. En vervolgens keert de omgeving het om en zegt: ‘Jij hebt je gedrag door autisme, je kunt dus dit niet en je kunt dat niet’. Uit angst voor zulke vooroordelen houden mensen liever voor zich dat ze autisme hebben. Maar als je een essentieel deel van je identiteit uit angst verborgen moet houden, kan dat gevaarlijk en schadelijk zijn.

De huidige GGZ is in mijn ogen te veel ingericht op het medicaliseren van psychische problemen en kwetsbaarheid; is te veel gericht op het geven van een DSM-classificatie.  Ik weet niet goed een oplossing voor dit dilemma, namelijk het voordeel van meer zelfinzicht en de nadelen van stereotypering en (zelf)stigma.

Wat ik hoop dat er verandert binnen de GGZ is vooral dat zorgverleners beter gaan luisteren en achterhalen wat degene die tegenover hen zit echt nodig heeft in plaats van mensen zo snel mogelijk in een DSM-vakje te stoppen en dan de zorg aan te bieden die het protocol of de richtlijn voorschrijft. Wat ik verder hoop is dat er niet meer wordt gepraat over autisme als ziekte of stoornis. Als je over autisme praat als een ziekte of stoornis dan maak je daarmee mensen onnodig ziek.  De gezondheidszorg zou meer gericht moeten zijn op wat mensen wel kunnen. In dat opzicht vind ik het hoopvol dat de beweging ‘De nieuwe GGZ’ inzet op een GGZ die beter aansluit bij waar de persoon behoefte aan heeft en probeert mensen en hun omgeving zoveel mogelijk zelf verantwoordelijkheid te geven. Zie De nieuwe GGZ .

Autisme kan mensen tegenover elkaar plaatsen. Er ontstaan mensen ‘met autisme’ en mensen ‘zonder autisme’. In mijn ogen is die indeling een illusie. In de loop der tijd zijn steeds meer, zeer verschillende, mensen in aanmerking gekomen voor de classificatie ASS. Dat komt niet door een verfijning van de diagnostiek. Dat komt door een samenleving die steeds minder tolerant is voor mensen die ‘anders’ zijn. Volgens mij is er een kentering gaande in de GGZ, en die is dat mensen zelf gaan uitspreken wat een psychiatrische diagnose met hen doet. En tegelijkertijd krijgen zorgverleners hier meer oog voor. Dat leidt hopelijk tot een GGZ waarin zorgverleners meer uitgaan van de persoon met psychische klachten en minder van de DSM-classificatie waaraan zij die klachten kunnen koppelen. Zie verbinding en heb ik autisme?