over mij

Els van Veen (1970, Amsterdam)

UTRECHT – Portret van Els van Veen.
  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • artikel Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld.
Doordat  andere artsen met autisme niet leken te bestaan, kon ik geen ervaringen delen. Dat vond ik moeilijk; in de hoop dat er andere artsen met autisme zouden zijn, bouwde ik in 2016 deze website. Vlak daarna stond ik met en andere arts in Medisch Contact met een interview over autisme.

  • Na het artikel in 2017 reageerden er  heel veel  artsen met een autisme diagnose. Voor een deel wilden deze artsen graag contact met elkaar. Met hulp van de stichting ‘Vanuit Autisme Bekeken’ heb ik in 2017 en 2018 geholpen netwerkbijeenkomsten te organiseren. De bijeenkomsten betaalden wij zelf, wij deden geen beroep op geld uit de GGZ.
  • Deze website is op persoonlijke titel geschreven. Mijn perspectief is sinds ik de diagnose autisme kreeg veranderd. Vlak na mijn diagnose geloofde ik nog in autisme als biomedisch concept; alsof er in mijn brein iets ‘anders’ zou zijn dan bij mensen zonder autisme. Juist doordat ik met andere artsen in contact kwam, en van gedachten kon wisselen over onze gezamenlijke diagnose, leerde ik anders om te gaan met mijn diagnose en andere wegen van herstel kennen. Omdat ik zelf ervaring voor mijn eigen beleving gemist heb tijdens het diagnose-traject, ben ik betrokken bij een onderzoek dat ‘Vanuit Autisme Bekeken’ uitvoert in opdracht van het ministerie van VWS. Het heet autisme vanuit maatschappelijk perspectief bekeken . Het gaat over de invloed van onze cultuur op de diagnostiek naar autisme en over de invloed van het krijgen van de diagnose autisme op (jonge) mensen.
  •  Bij autisme speelt reïficatie een grote rol. Reïficatie is het ‘verdinglijken’ van een menselijk concept. Er wordt vaak over autisme gesproken alsof het iets is dat ‘echt bestaat’ in een persoon. Alsof het autisme bij wijze van spreken op een scan te zien zou zijn. Bijvoorbeeld ‘door autisme kan ik goed focussen’ of ‘ik kan niet in een kantoortuin werken omdat ik autist ben’. Maar eigenlijk worden hier zaken omgekeerd; de eigenschappen die maken dat iemand de diagnose autisme kreeg, waren er al voordat iemand werd gediagnosticeerd, maar vanaf de diagnose autisme worden ze gezien als ‘autisme’ en als verklaring voor het gedrag. Autisme is echter geen verklaring voor hoe ik mij gedraag. Tegelijk gaat de omgeving van iemand met autisme de persoon wel bejegenen vanuit wat men denkt te weten over autisme. Dit ervaar ik als een groot dilemma. Maar er zijn meer dilemma’s die ik heb ondervonden, zie dilemma’s.
  • De huidige GGZ is in mijn ogen te veel ingericht op het medicaliseren van psychische problemen en kwetsbaarheid. Wat ik hoop dat er verandert binnen de GGZ. Als eerste hoop ik dat zorgverleners veel beter gaan luisteren en achterhalen wat degene die tegenover hen zit écht nodig heeft in plaats van mensen zo snel mogelijk in een vakje te stoppen en dan de zorg aan te bieden die het protocol of de richtlijn voorschrijft.
    Het tweede waar ik op hoop is dat er niet meer wordt gepraat over autisme als ziekte of stoornis. Als je over autisme praat als een ziekte of stoornis dan maak je daarmee mensen onnodig ziek. De hele gezondheidszorg is nu nog vooral ‘ziektezorg’. De gezondheidszorg zou veel meer gericht moeten zijn op wat mensen wel kunnen of juist goed in zijn. In dat opzicht vind ik het heel hoopvol dat de beweging ‘De nieuwe GGZ’ inzet op een GGZ die beter aansluit bij waar de patiënt behoefte aan heeft en probeert patiënten en hun omgeving zoveel mogelijk zelf verantwoordelijkheid te geven.
    Het derde dat ik belangrijk vind is dat er ruimte is in de samenleving voor mensen die ‘anders’ functioneren. Daarvoor zou het eigenlijk niet nodig moeten zijn een ‘ziekte label’ op mensen te plakken. Nog mooier zou het zijn als diversiteit niet alleen wordt getolereerd, maar ook gewaardeerd als een verrijking van onze samenleving.