over mij

Els van Veen (1970, Amsterdam)

  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • artikel Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Dat was een bizarre ervaring doordat ik deze diagnose tot dan toe alleen van patiënten kende.  Ik ging veel lezen over autisme, maar hoe meer ik erover las, hoe minder ik van deze diagnose begreep.
Doordat  andere artsen met autisme niet leken te bestaan, kon ik geen ervaringen delen. Dat vond ik moeilijk; in de hoop dat er andere artsen met autisme zouden zijn, bouwde ik in 2016 deze website en ging vlak daarna ‘uit de kast’ in de medische wereld.

  • Na het artikel in 2017 reageerden er  heel veel  artsen met een autisme diagnose. Ik kreeg ruim 100 e-mails. Voor een deel wilden deze artsen graag contact met elkaar. Met hulp van de stichting ‘Vanuit Autisme Bekeken’ heb ik in 2017 en 2018 geholpen netwerkbijeenkomsten te organiseren. Allemaal vanuit het idee dat wij iets gemeenschappelijk hadden, namelijk autisme. Maar juist door wat ik zag gebeuren bij andere artsen, sommigen raakten bijvoorbeeld hun diagnose bij een second opinion kwijt, ging ik inzien dat autisme helemaal geen duidelijke diagnose is. Ik zag in dat het om gedeelde ervaringen ging, niet of je wel of niet een officiële diagnose hebt. Ik leerde zo dat peers ontzettend belangrijk zijn. De bijeenkomsten betaalden wij zelf, wij deden geen beroep op geld uit de GGZ.
  • Eén psychiater schreef onder het artikel in Medisch Contact ‘De dames Van Veen en Blankenstein rekken de criteria van de ASS op’. Eerst raakte ik in verwarring door deze opmerking. Maar juist door deze opmerking ging ik mij samen met een andere huisarts verder verdiepen in hoe de psychiatrie sprak en schreef over autisme. Dat bleek heel erg divers te zijn.  De diagnostiek naar autisme bleek een willekeurig, subjectief, ongelijkwaardig gebeuren te zijn. Er is heel veel onduidelijk, terwijl veel psychiaters juist doen alsof diagnostiek duidelijk en helder is. Zie dilemma’s.
  • Er bleek mij verder dat sommige GGZ-instellingen zich geheel toeleggen op ASS-diagnostiek. Dat wordt gestimuleerd door het invoeren van het ‘marktdenken’ in de GGZ. Zie Baliedebat Denys en Van Os 2019. Dat sommige instellingen zich geheel toeleggen op autisme-diagnostiek vind ik schadelijk doordat mensen met relatief weinig klachten snel een diagnose krijgen en mensen met veel complexe problemen verstoken blijven van hulp.
  • Ik maakte kennis met de ideeën van ‘de Nieuwe GGZ’ en las het boek ‘de DSM V voorbij!’ van Jim van Os. Verder kreeg ik oog voor het fenomeen ‘reïficatie’. Oftewel het ‘verdinglijken van een concept’. Zie het probleem van reïficatie in de GGZ. Dit reïficeren gebeurt heel veel bij autisme, maar weinig mensen realiseren zich dit.
  • De diagnose krijgen was slecht voor mijn gevoel van eigenwaarde, hier heb ik in 2017 over geschreven voor de NVA: de diagnose autisme had een beschadigend effect.
    Ik vind de manier waarop mensen en kinderen ‘gelabeld’ worden met ASS een dubieuze ingreep in hun identiteit en ik denk dat veel psychiaters en psychologen geen idee hebben van de schadelijke effecten hiervan. De diagnose veranderde mij niet als mens, maar de eerste tijd ging ik mijzelf helemaal ‘vastzetten’ en door de autisme-bril bekijken. Inmiddels heb ik dit ook gezien bij andere mensen die deze diagnose hebben gekregen. Voor mensen zoals ik vind ik de diagnose autisme te zwaar:
  • Maar dat ligt anders voor mensen met veel meer beperkingen dan ik, die ook de diagnose autisme hebben gekregen. Tegenover hen voel ik mij bezwaard, ik vind dat ik geen recht heb op dezelfde diagnose, ik heb immers geen hulp van de reguliere GGZ nodig. Hun problematiek is heel anders en toch heeft onze problematiek dezelfde naam gekregen. Dat vind ik verwarrend naar de buitenwereld en heeft een averechts effect: de samenleving bekijkt ons door dezelfde autisme-bril. Mensen met veel beperkingen worden ook niet geholpen in de huidige GGZ, waarin men weinig lijkt te begrijpen van het faciliteren van een eigen ontwikkeling.  Mensen die in de samenleving in de problemen komen, hebben niets aan een oproep om ‘mee te doen’ als elke voorwaarde om dat op hun eigen manier te doen ontbreekt. Er zijn de laatste jaren veel zaken afgebroken vanuit bezuinigingsdrift en het idee ‘dat iedereen mee moet doen’. Sociale werkplaatsen en speciaal onderwijs zijn bijvoorbeeld verdwenen.
  • Wat ik hoop dat er verandert binnen de GGZ. Als eerste hoop ik dat zorgverleners veel beter gaan luisteren en achterhalen wat degene die tegenover hen zit écht nodig heeft in plaats van mensen zo snel mogelijk in een vakje te stoppen en dan de zorg aan te bieden die het protocol of de richtlijn voorschrijft. Het tweede waar ik op hoop is dat er niet meer wordt gepraat over autisme als ziekte of stoornis. Als je over autisme praat als een ziekte of stoornis dan maak je daarmee mensen onnodig ziek. De hele gezondheidszorg is nu nog vooral ‘ziektezorg’. De gezondheidszorg zou veel meer gericht moeten zijn op wat mensen wel kunnen of juist goed in zijn. In dat opzicht vind ik het heel hoopvol dat de beweging ‘De nieuwe GGZ’ inzet op een GGZ die beter aansluit bij waar de patiënt behoefte aan heeft en probeert patiënten en hun omgeving zoveel mogelijk zelf verantwoordelijkheid te geven. Het derde dat ik belangrijk vind is dat er ruimte is in de samenleving voor mensen die ‘anders’ functioneren. Daarvoor zou het eigenlijk niet nodig moeten zijn een ‘ziekte label’ op mensen te plakken. Nog mooier zou het zijn als diversiteit niet alleen wordt getolereerd, maar ook gewaardeerd als een verrijking van onze samenleving.
  • In 2018 heb ik een aantal blogs geschreven voor de NVA. In mijn blogs beschrijf ik de dilemma’s waar mensen met een diagnose autisme tegenaan kunnen lopen, doordat zij vanuit vooroordelen over autisme worden bejegend. Begin 2019 ben ik gestopt voor de NVA te schrijven. Ik wilde mij niet steeds afficheren als huisarts met autisme.
  • Update december 2019. Deze website is op persoonlijke titel geschreven. Ik ben in de afgelopen jaren veranderd in hoe ik naar de autisme-diagnostiek in Nederland ben gaan kijken. Mijn perspectief is veranderd. Vlak na mijn diagnose vroeg ik mij vooral af ‘wat is autisme?’ en ‘wat is autisme bij mij?’. Gaandeweg heb ik mijn perspectief verlegd naar de vraag hoe het toch kan dat zo veel mensen tegenwoordig de autisme diagnose krijgen. Zegt dat wat over onze samenleving? Zegt dat wat over onze gezondheidszorg? Over de psychiatrie zelf? Over de manier waarop wij omgaan met diversiteit, met verschillen tussen mensen? Omdat ik zelf ervaring voor mijn eigen beleving gemist heb tijdens het diagnose-traject, ben ik betrokken bij een onderzoek dat ‘Vanuit Autisme Bekeken’ uitvoert in opdracht van het ministerie van VWS. Het heet ‘autisme vanuit maatschappelijk perspectief bekeken’. Het gaat over de invloed van onze cultuur op de diagnostiek naar autisme en over de invloed van het krijgen van de diagnose autisme op (jonge) mensen.