over mij

Els van Veen (1970, Amsterdam)

  • huisarts sinds 2003
  • diagnose ASS 2014
  • coming out Medisch Contact 2017

In 2014 werd de diagnose autisme bij mij gesteld. Dat was een bizarre ervaring doordat ik deze diagnose tot dan toe alleen van patiënten kende. Ik was er in 2014 nog van overtuigd dat autisme een echte aandoening is. In de zin van een ‘bestaand iets’, een nosologische entiteit. Vanuit dat idee ben ik begin 2017 uit de kast gegaan in de medische wereld.

Vanaf het artikel ‘artsen met autisme uit de kast’ in januari 2017 heb ik veel geleerd. Er gebeurden verschillende dingen waardoor ik heel anders ben gaan kijken naar de huidige ‘labeldrift’ in de GGZ in Nederland.

  • Allereerst reageerden er in de eerste maanden na het artikel heel veel  artsen met, net als ik, een autisme diagnose. Voor een deel wilden zij graag contact met elkaar. De behoefte aan ‘lotgenotencontact’, ik noem dat liever peers, bleek groot; gelijkwaardig met elkaar praten en daar steun aan ontlenen.
    Met hulp van ‘Vanuit Autisme Bekeken’ heb ik in 2017 en 2018 geholpen netwerkbijeenkomsten te organiseren. Allemaal vanuit het idee dat wij iets gemeenschappelijk hadden, namelijk autisme. Maar juist door wat ik zag gebeuren bij andere artsen, sommigen raakten bijvoorbeeld hun diagnose bij een second opinion kwijt, ging ik inzien dat autisme helemaal geen duidelijke diagnose is. Ik zag in dat de diagnostiek een willekeurig gebeuren is, afhankelijk van de psychiater of psycholoog die jou beoordeelt. De bijeenkomsten waren erg helpend. Ik zag in dat het om gedeelde ervaringen ging, niet of je wel of niet een officiële diagnose hebt. Ik leerde zo dat peers ontzettend belangrijk zijn. Zonder deze gemeenschappelijke noemers, autisme en arts, kunnen  peers niet met elkaar in contact komen en elkaar  dus ook niet helpen. De bijeenkomsten betaalden wij overigens zelf, wij deden geen beroep op geld uit de GGZ.
  • Ik was na het artikel in 2017 enige tijd in verwarring door sommige reacties onderaan het artikel. ‘De dames Van Veen en Blankenstein rekken de criteria van de ASS op’ schreef een psychiater. Juist door die opmerking ging ik mij verder verdiepen in hoe de psychiatrie sprak en schreef over autisme. Dat bleek heel erg divers te zijn. Er bleek heel veel onduidelijk te zijn, terwijl veel psychiaters juist doen alsof diagnostiek heel duidelijk en helder is. Ik vond grote verschillen in hoe psychologen en psychiaters communiceren over de diagnostiek. Sommige psychiaters proberen de hausse aan autisme-diagnoses tegen te gaan door te zeggen dat niet iedereen ‘echt’ autisme heeft. Maar daarmee gaan ze voorbij aan een aantal factoren. Zie dilemma’s.
  • Er bleek mij verder dat sommige GGZ-instellingen zich geheel toeleggen op ASS-diagnostiek. Dat wordt gestimuleerd door het invoeren van het ‘marktdenken’ in de GGZ. Zie Baliedebat Denys en Van Os 2019.
  • Ik maakte kennis met de ideeën van ‘de Nieuwe GGZ’ en las het boek ‘de DSM V voorbij!’ van Jim van Os.
  • Ik kreeg oog voor het fenomeen ‘reïficatie’. Oftewel het ‘verdinglijken van een concept’. Zie het probleem van reïficatie in de GGZ. Dit reïficeren gebeurt heel veel bij autisme, maar weinig mensen realiseren zich dit.
  • In 2018 heb ik een aantal blogs geschreven voor de NVA. Die blogs heb ik ook op deze website gepubliceerd. Begin 2019 ben ik gestopt voor de NVA te schrijven. Het had er mee te maken dat ik steeds meer moeite kreeg met de huidige ‘labeldrift’ in Nederland. Met de blogs afficheerde ik mij voor mijn gevoel steeds weer als persoon met autisme, terwijl ik dat niet zo kon en kan ervaren.
  • Vanaf 2018 ben ik betrokken bij een onderzoek dat ‘Vanuit Autisme Bekeken’ uitvoert in opdracht van het ministerie van VWS. Het heet ‘autisme vanuit maatschappelijk perspectief bekeken’ en zal gepubliceerd worden bij ‘links’ zodra het klaar is. Het gaat over de invloed van onze cultuur op de diagnostiek naar autisme en over de invloed van het krijgen van de diagnose autisme op (jonge) mensen. Zelf heb ik deze diagnose namelijk niet enkel als positief ervaren, maar ook als beschadigend, zie de diagnose autisme had een beschadigend effect.

    Mijn hoop
    Er is in onze samenleving een grote neiging om problemen ‘medisch’ te duiden. Maar niet elk psychisch probleem is medisch van aard. Ik hoop dat GGZ-hulpverleners stoppen met labelen en mensen reduceren tot dat label. We hebben geen artsen/ hulpverleners nodig die het juiste label weten te plakken. We hebben hulpverleners nodig die goed kunnen luisteren. Zonder oordeel in hun achterhoofd, in welk DSM hokje zij deze problemen kunnen indelen. Gelukkig zijn die hulpverleners, psychologen en psychiaters bijvoorbeeld, er wel degelijk.
    Ik hoop dat het hun makkelijker wordt gemaakt om hun werk met compassie te blijven doen.  Dat vergt heel veel van verschillende partijen, niet alleen van de psychiatrie. Ik denk dat de huidige labeldrift in de GGZ samenhangt met de invoering van het ‘marktdenken’ in de GGZ. Huisartsen kunnen niet meer verwijzen zonder in de verwijsbrief een DSM-diagnose te noemen. Zorgverzekeraars baseren hun vergoeding op een DSM diagnose. Dus in de toegeleiding naar psycholoog of psychiater is de DSM al dominant en dat komt uiteindelijk door maatregelen van overheid en zorgverzekeraars, niet vanuit de geneeskunde of psychiatrie.