verbinding

‘Ik benader de andersheid van de Ander vanuit de verbondenheid
die ik met hem heb
en niet door
buiten de relatie te treden
om over de termen ervan te reflecteren.’

Emmanuel Levinas

Een diagnose als autisme kan groepen mensen tegenover elkaar plaatsen. Er ontstaat een tegenstelling: ‘Er zijn mensen met autisme en er zijn ‘neurotypische’ mensen.’
Het leidt in mijn ervaring tot wij-zij denken, van beide kanten. Neurotypische mensen hebben hun beelden over mensen met autisme. De mensen met autisme gaan nogal eens benadrukken dat zij gewoon ‘anders bedraad’ zijn en sommigen benadrukken zelfs dat dat in een aantal opzichten beter is.

Ik heb dit zelf ondervonden toen ik de diagnose autisme op mijn 43e kreeg. Opeens zat ik in ‘het hokje van de autisten’. Het eerste jaar moest ik mezelf opnieuw uitvinden en ging ik me helemaal bekijken door de autisme-bril. Achteraf vind ik dat -ook- een proces met schadelijke kanten. Ik raakte niet alleen vervreemd van mijn omgeving, maar ook van mezelf. Continu was ik aan het afwegen ‘zal ik vertellen over mijn diagnose?’. En als ik erover vertelde was er soms weerstand. Vaak hoorde ik de opmerking ‘ik zou het maar voor mezelf houden’. Dat leidde tot een gevoel van ‘afgesneden zijn’ van de mensen om me heen.

Ik merkte vanaf mijn eigen autisme-diagnose ook, dat veel andere mensen met autisme de mensen zonder autisme ‘neurotypisch’ noemen.  Maar als je zo over anderen praat, zeg je eigenlijk ook iets over jezelf. Want eigenlijk neem je dan niet meer echt deel aan de relatie. Door jezelf en anderen in bepaalde hokjes in te delen, doe je niet alleen de ander tekort, maar ook jezelf.

De uitspraak van Levinas, die bovenaan deze pagina staat, vind ik een heel mooie leidraad. Niet alleen om met de (eigen) autisme-diagnose om te gaan; voor alle contacten met andere mensen. Zelfs voor mijn contact met dieren en de natuur.

Gaandeweg 2017, het jaar van het artikel in Medisch Contact waarin ik en een andere arts openheid gaven over onze diagnose, kwam ik met heel veel andere mensen en artsen met autisme in contact. Sommigen hadden volgens hun psycholoog of psychiater ‘net geen autisme’. Anderen kregen bij een second opinion alsnog de diagnose autisme. Of andersom, dan werd bij een tweede psychiater gezegd dat er geen sprake was van ASS. Het maakte me duidelijk dat men er ook binnen de psychiatrie niet goed over uit is, wanneer iemand wel of geen autisme heeft.

De artsen die nét geen autisme hadden, maar wel veel autistische kenmerken bij zichzelf ontwaarden, wilden soms wel naar de netwerkbijeenkomsten komen. Ik leerde door hen, dat het er niet zozeer om gaat dat je allemaal een ‘echte’ autisme-diagnose hebt. Ik leerde dat het gaat om gedeelde ervaringen. Het is fijn om in een groep, waarin je anonimiteit geborgd is, ervaringen uit te wisselen. Dat je anonimiteit geborgd is, is erg belangrijk voor praktiserend artsen. Autisme is helaas nog best een stigma.

De jaren na het artikel in Medisch Contact leerde ik dat verbondenheid belangrijker is dan afgescheidenheid. Ik geloof dat het ervaren van verbondenheid (met je eigen behoeftes en idealen, met andere mensen) essentieel is om ‘een heel mens’ te worden.

In ‘het boek van vreugde’ staat daar een mooie passage over. Dit boek is geschreven ter ere van de 80e verjaardag van de Dalai Lama. Een week lang trokken hij en zijn goede vriend Aartsbisschop Tutu met elkaar op in Dharamsala, India. Zij zijn beiden spiritueel leiders en hebben beiden de Nobelprijs voor de Vrede gewonnen. Ze geven in dit boek hun visie op hoe elk mens een zinvol leven vol vreugde kan leiden. Keer op keer houden zij een pleidooi voor ‘verbondenheid’. Ze leggen steeds uit dat de weg naar vreugde leidt via de weg naar de ander. Door minder met je eigen ‘ik’, je ‘ego’, bezig te zijn, en je meer te richten op de ander, word je zelf een vreugdevol mens.

De Dalai Lama en Aartsbisschop Tutu zeggen onder anderen het volgende over ‘verbinding’:
(Dalai Lama:) ‘In mijn jonge jaren gaf ik onderricht. Ik was altijd heel gespannen omdat ik mijzelf anders zag dan mijn gehoor, ik voelde me niet één van hen. Vanaf 1959, toen ik buiten Tibet woonde, dacht ik: deze mensen zijn net als ik, precies zo menselijk. Als wij menen iets speciaals te zijn of niet speciaal genoeg, dan liggen angst, nervositeit, stress en onrust op de loer. Wij zijn allemaal hetzelfde.’

‘De Dalai Lama en ik reiken een manier aan om met je zorgen om te gaan, en wel: denk aan anderen,’ zei de Aartsbisschop. ‘Je kunt je gedachten richten op mensen die in een vergelijkbare of zelfs ergere situatie zaten en deze hebben overleefd, en er zelfs beter van zijn geworden. Jezelf zien als onderdeel van een groter geheel helpt een heleboel.’

Albert Einstein heeft ook geschreven over verbinding ten opzichte van afzondering. In het ‘handboek meditatief ontspannen’ van Jon Kabat-Zinn staat daarover het volgende:

‘Een mens is een deel van het geheel dat we ‘Universum’ noemen, een in tijd en ruimte begrensd deel. Hij ervaart zichzelf, zijn gedachten en gevoelens als iets dat losstaat van de rest – een soort optisch bedrog van zijn bewustzijn. Dit bedrog is een soort gevangenis voor ons, die ons tot onze persoonlijke verlangens beperkt en tot affectie voor een paar mensen die ons het meest nabij staan. Het moet onze taak zijn om onszelf uit deze gevangenis te bevrijden door onze kring van mededogen uit te breiden tot hij alle levende wezens en de hele natuur in haar schoonheid omvat. Niemand is in staat dit volledig te bereiken, maar het streven ernaar is op zichzelf al een deel van de bevrijding en een basis voor innerlijke zekerheid’.
In zijn antwoord wijst Einstein erop dat we makkelijk door onze eigen gedachten en gevoelens gevangen kunnen worden gezet en erdoor verblind kunnen worden, omdat zij zich uitsluitend met de details van ons leven en met onze verlangens als afzonderlijke wezens bezighouden. Hij bagatelliseert ons lijden (…) niet. Maar hij zegt dat onze preoccupatie met ons eigen afzonderlijke leven een ander, essentiëler, nivo van de werkelijkheid negeert. Volgens Einstein komen we allemaal als voorbijgaande samenstellingen van gestructueerde energie op deze wereld en verlaten we hem ook weer. Einstein herinnert ons eraan heelheid (en dus ook verbondenheid) als wezenlijker dan afzonderlijkheid te beschouwen.’